澳洲一名23歲女子自17歲起患上罕見病,因全身劇烈疼痛只能臥床,無法自行移動,長年來承受極大痛苦。她近日根據當地法案,決定於本月21日接受合法安樂死,而她亦成為澳洲史上最年輕的安樂死人士。
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每天嘔吐10次 多重器官衰竭
綜合外媒報道,南澳女子Lily Thai自17歲便已與病魔搏鬥,一度被診斷患上「埃勒斯-當洛斯症候群(EDS)」,又稱「鬆皮症」。一年後她再出現呼吸道感染,導致她無法走路,而且無法正常吃喝與排便,後來病情惡化到必須使用支架固定頭頸,而且因無法進食體重大減至40公斤(約88磅),必須使用鼻胃喉灌食。
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她其後接受脊柱融合手術(spinal fusion surgery),同時還需安裝管道幫助胃酸分泌。由於這些手術都在新冠疫情期間進行,醫院不開放探病,因此她有一段時間只能孤軍奮戰 。她後來獲轉介到悉尼一名神經免疫學家,再正式診斷出患有自身免疫性自主神經節疾病(AAG)。這時她的病情已導致多重器官衰竭,大腦左側出現大塊病變,而且每天嘔吐10次,同時與敗血症、血液感染等症狀搏鬥。
到海邊吃薯條滿足遺願
於是她回到南澳阿德萊德的臨終關懷醫院,每天只能「勉強生存」,多數時間都在睡覺,以免承受慢性疼痛。她早前決定接受安樂死,雖然親友都十分難過,但他們尊重其決定,不想再看到她受苦。對於年紀輕輕就要接受患上絕症的事實,她表示:
「這是一種不同的體驗,因為你會哀悼你永遠得不到的生活。」
她坦言病痛已經到了「對生活中其他一切失去控制」的地步,自言目前心情十分平靜,已經寫好給家人朋友的道別信,以及正在規劃自己的葬禮。而她臨終前的願望就是到海邊悠閒地看看海,院方也用救護車滿足她的遺願,讓她躺在車內的病床上,看著沙灘和大海,手中拿著一包快餐店薯條,享受平凡的幸福。
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2023-06-20
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