愛的力量｜6歲外孫患罕病 72歲外公為籌醫藥費 做美妝主播帶貨：如能救他是值得

親情的力量！內地一名72歲外公為了幫患罕見病的外孫酬醫藥費，由去年開始學習直播帶貨賣美妝產品，由初時開始嘗試學化妝一路撞板，到後來開始上軌道，外孫的病情亦開始穩定。對此，外公一直無怨無悔：「如果我能挽救他，值得這麼去拼。」 

同場加映：

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綜合外媒報道，72歲的退休長者朱雲長，其外孫景顏於6年前確診患上罕見脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy） ；當時景顏只有5個半月大，醫生估計只剩18個月生命；一家人一直不願放棄，決心要用盡所有方法救回孩子。惟針對景顏病情的有效藥物，每針要花費約70萬人民幣（約78萬港元） ，而且需要終生使用，朱雲長一家即使賣掉房子、四處籌錢，但仍無法負擔高昂的醫治費用。

為籌醫藥費 學化妝做直播

為了籌醫藥費，朱雲長由去年6月起，毅然利用女兒朱薇的直播帳號，開始直播賣美妝產品。朱雲長表示，最初開始做直播，廠商認為老人做美妝不可能成功，因此拒絕提供免費試用，需要由女兒自費購買美妝產品給他拍攝。

作為一個對於化妝一竅不通的老人，朱雲長經常到化妝品店請教店員，聽不懂就再錄音，更將化妝步驟寫在板子上，在家中隨時溫習，雖然面對重重困難，但他從未有過一刻猶疑：

「孫兒終身用藥，那我就硬著頭皮去做。如果我能挽救他，值得這麼去拼。」 

被斥以老人博同情 

朱雲長每日直播逾4小時，至今已連播10個月，如今仍繼續做美妝直播工作；在鏡頭前面，無論化妝、試產品、推銷色號他都非常上手，每月收入亦變得穩定。隨著景顏所使用的藥物被納入內地醫保項目，他們一家壓力大大減輕。景顏的健康亦開始逐漸好轉，令朱雲長感到非常欣喜：「聽到醫保談判，整個人都在抖，省下來的錢給孩子加了康復課。」

至於女兒朱薇在父親開始直播後，則經常遭受網民謾駡，斥責她利用老人博同情賺錢。朱薇無奈表示，父親直播帶貨，作為子女同樣痛心：「但他們說的也沒錯，我連累了他們，但為了維持這個家，這是最好的辦法。」但朱雲長從未覺得女兒不孝：「她已經夠辛苦了，不再給她添麻煩。」他如今最大希望，便是景顏可以像正常孩子一樣走動：「這樣我走後也就放心了。」

認識脊髓性肌肉萎縮症

據香港神經肌肉疾病學會資料，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）是一群由脊髓前角神經細胞（稱為運動神經元）衰退，導致肌肉無力和萎縮的遺傳性神經肌肉疾病。這些神經元調控人體的隨意肌肉，影響如爬行、步行、舉起手臂、用手握住物體、移動頭部和頸部、呼吸和吞嚥等等的活動。

SMA對每個患者所造成的影響都不同，嚴重程度通常與發病年齡相關。 一般肌肉萎縮呈對稱性、下肢較上肢嚴重且身體近端（靠近身體主幹的肌肉，如肩部，臀部，大腿和上背部肌肉）較遠端（如手和腳）易受影響。深腱反射减弱，甚至消失也常見。在嚴重的SMA病例中，吞嚥和呼吸功能也會受到影響。SMA患者智力發育及感覺均正常。

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撰文：倪慧雯