心力交瘁︳愛女意識清醒患小腦萎縮15年 媽媽獨力難支：曾想母女一起離開

今年32歲的施惠自14年前證實患上小腦萎縮症後，身體便陸續失去活動及語言能力，她的意識仍然清醒，卻無力阻止身體的變化。當年開朗活潑的少女被困在軀殼中，遭受病魔折磨。施惠媽媽近日接受TVB《新聞透視》專訪時呼籲，社會應該要開始討論安樂死的議題。

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病情致癱瘓在床 生活難自理

施惠媽媽近日在TVB新聞節目《新聞透視》講述女兒患病的情況，她證實患上小腦萎縮症時大約17歲，正值少女的大好年華，患病的消息令一家人哭得歇斯底里。

患病的施惠當時反而最為冷靜，還懂得安慰媽媽：

「媽媽別難過，我沒事的！」

施惠在患病初期仍然性格樂天，於患病一年後仍在與朋友的年終倒數時，許下「繼續笑，繼續開心」的新年願望。逐年惡化的病情卻沒有為她帶來快樂，她的言語、活動能力慢慢消失，甚至連咀嚼食物也成問題；令她由樂天開朗的女孩變成卧病在床的病患，起居飲食均需由媽媽照顧。

女兒曾想安樂死 媽媽心情矛盾

面對女兒的病情，施惠媽媽坦言，照顧的過程的確吃力，「我也很害怕不能走到最後一步，因為生活實在有很多困難。」現在只希望她吃得飽，睡得好，能上廁所。「我的身體、精神、體力還能應付，會再想想還可給女兒甚麼，例如帶她出次街，買多件她想吃的蛋糕。」

「媽媽會盡力幫你，媽媽很愛你，媽媽不會放棄你！」

受到病情折磨，施惠曾透露安樂死的意願，想為自己的生命作出選擇，而媽媽對此十分矛盾：

「當你攬著她，摸著她時，你怎會捨得讓她安樂死？其實有誰會想自己的女兒離開？但當見到她很痛苦，自己卻幫助不到她時......好像自己永遠不能從一個黑房中把她拉出來，她就被困在其中。」

在過去十多年照顧女兒的路上，施惠媽媽表示總會遇到失落，想放棄的時候，不知道人生跌到哪個地步，這故事才會完結，她有時甚至有抱著女兒一起離去的想法。對於外界有聲音指，「如果香港有安樂死，生命就不可貴」的疑問，施惠媽媽直言：

「生命是屬於自己的，為何我不能掌握自己的生命？在這麼痛苦的過程中，為何還要折磨我？社會應該要開始討論安樂死的議題，因為要有選擇權，因為外界很多時會忽略了那些患者的痛苦！」

目前，本港法例暫認為安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為，可被列為刑事罪行，而社會始終對安樂死的議題始終未有展開正式的討論。

小腦萎縮症不能根治

據香港小腦萎縮症協會資料顯示，小腦萎縮症的醫學名稱為脊髓小腦運動失調症，因患者的小腦、腦幹和脊髓出現基因變異，產生退化性萎縮。而因此病屬自體顯性遺傳疾病，所以若父母一方有小腦萎縮症，則其子女將有高達50%機率同樣罹患此病。

患者發病初期走路時可能會步履不穩、站立時失去平衡等；中期有機會出現舌頭打結、睡眠時抽筋等情況，至晚期可能更會出現說話不清楚、吞嚥困難，甚至無法站立等現象。惟此病屬退化性疾病，目前未有根治的藥物，至於治療重點在於復健治療，使患者延緩退化的程度，並維持其最高的生活自理能力。

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撰文︰吳梓楓