要接受兒子病逝的打擊,對母親而言談何容易?台灣網紅媽媽「便當夫人」過去因不時在網上分享為5個孩子準備的便當而爆紅,不過她自今年初突然停止更新,後來才透露原來4歲兒子晨翔患上一種罕見腦癌;但經大半年治療後,晨翔最終在本月22日不幸病逝。對此,「便當夫人」心碎地表示:「放手也是一種愛你的方式。」
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因步履不穩揭發病情
據「便當夫人」在Facebook專頁分享指,晨翔去年底才剛過完4歲生日,但今年初卻在某晚睡覺前把飯後吃的水果全吐出來,其後走路時亦出現不穩,笑起上來時亦只半邊臉有反應。經送院檢查後發現,晨翔的腦幹有個約6厘米大的陰影,後證實晨翔患上了內因性滲透型腦幹膠質瘤(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma,DIPG),屬於兒童腦癌的一種。
經過數月治療,「便當夫人」在醫生建議下曾攜同晨翔遠赴美國取臨床新藥試驗,成為台灣首宗前往美國治療DIPG的個案。無奈晨翔當時的病情惡化速度太快,美國方面希望晨翔先做20次放療才再開始用藥,「便當夫人」認為此舉風險太大,最終決定放棄返回台灣。
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便當夫人:該放手了
此後,晨翔在台一邊進行藥物治療,一邊在有限的時光和家人相處。而晨翔的爸爸期間亦曾隻身飛往德國法蘭克福,購買近年對DIPG最有效的抑制劑。然而,晨翔的病情始終未見起色,7月24日曾因腦壓過高緊急入院,經9小時手術把後腦淺層兩顆極大的腫瘤切除後,病情才稍微受控。
不幸的是晨翔病情其後再急轉直下,「便當夫人」在本月21日於Facebook貼出黑白照指:「該放手了。會好好的陪著你走完,跟菩薩做好交接,讓祂引領着你走向極樂世界。」,並有「#不加油了」、「#放手也是一種愛你的方式」等標籤。
「便當夫人」其後再於本月23日宣布,晨翔已於本月22日晚上9時29分離世,並表示:「沉睡吧!受困在大腦內的孩子。最終還是敵不過DIPG,就算想和它和平共存這次真的沒輒了。」她又憶述晨翔過去與他們相處的時光,「就像他的名字一樣,晨翔,像是在溫暖的陽光中飛翔的感覺一樣,一直是給我們一種開闊、溫暖且感心。他離開那殘破不堪的肉體,化成一抹晨光隨著媽媽回家了。」
DIPG 9大常見病徵
內因性滲透型腦幹膠質瘤(DIPG)是一種惡性且漫延迅速的腫瘤,主要發生在被稱為腦橋位置(即腦幹以下部分),是人體中樞神經系統最重要的地方。目前醫學界仍未找到此病病因。
不幸的是,大部分患者都是小童,平均發病年齡為5至9歲,佔所有兒科腦腫瘤的約10-15%,九成患者預期壽命不超過兩年,5年後存活率不到1%。
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DIPG存活率極低,港安醫院神經外科專科醫生梁顯信曾指出,DIPG患者發病1年後存活率在70%以下,5年後會降至1%以下︰「此病主要患者均是兒童,是兒童腦癌中最難醫的一種,即使進行電療對提升存活率幫助亦不大。」
梁指,DIPG會影響腦幹功能,導致呼吸、四肢活動能力受阻,更會影響神志清醒。「現有腦癌治療對控制DIPG作用不大;至於另類療法,在香港、美國等先進地區限制亦較多,例如要獲權威機構認證,證明對病情有幫助才可進行;目前在港僅可用電療治療。」
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2022-08-26
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