罕見病︳陽光女生患罕見怪病無法治癒 受盡折磨左眼近盲：如破爛人偶

台灣網紅「Momo小浮誇」天性樂觀，多年前患上罕見病「視神經脊髓炎」，曾在住院期間因拍攝搞笑影片而在網上爆紅。她日前發文憶述往事，指自己最初發病時身體接二連三出現異狀，包括瘋狂嘔吐、肢體無力、轉動眼球時抽痛及全身抽筋等，形容當時自己猶如一個無血色的「破爛人偶」。雖然幾乎失去左眼視力，但所幸一直以來有母親不離不棄和專業醫護的幫助，加上事前有購買醫療保險，方令她不用負擔太多醫藥費開支，可算是「不幸之中的大幸」。

同場加映︰

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Momo小浮誇日前在Facebook專頁發帖，指自己多年前首次發病，當時花了很多時間找原因，身體接二連三出現狀況，形容「頭痛醫頭、腳痛醫腳」，看了無數次的醫生，花了很多時間亦差點試過要放棄。由於當時身體的異況真的太多、太頻密，令身心備受折磨，

「從瘋狂嘔吐、打嗝連連、肢體無力、轉動眼球時的抽痛、視線重疊而模糊、無法分辨距離與顏色、口齒不清、吞嚥困難、嚴重便秘、全身抽筋痛苦的在地上打滾、頭皮與臉部表面無理由的劇烈刺痛、營養不良導致大量落髮與睜不開眼皮等。」

她又透露，最印象深刻是媽媽憔悴地站在她輪椅後，等著醫生告知她最怕聽到的病症；反覆經歷轉診、會診、誤診後，最終還是被確認是視神經脊髓炎，「我們對於那個『可怕的病名』早已不陌生、也有一定程度的瞭解，即使我已默認應該就是『它』了，仍抱著一絲希望能不要聽見那幾個字：『視神經脊髓炎，確診』。」她形容，當時她就如一個乾癟空洞、面無血色的「破爛人偶」坐在輪椅上，聽到媽媽對醫生說：

「醫師，請你救救我的女兒！她還這麼年輕，人生才剛開始，只要能降低傷害，我們都願意嘗試。無倫如何，即使需要龐大的醫藥費。」

Momo指，視神經脊髓炎是罕見重大傷病「多發性硬化症」之後才被發現的疾病，是一個無明確病因、與遺傳無關且無法治癒的病症。而早期治療方式經常被混淆，不但沒有效反而有害，而且它有高度復發性，每次都會對神經細胞造成不同程度傷害，為視力與肢體造成障礙。她指，如果沒有好好治療，病情最終只會走向失能或臥床，甚至因併發症而死。

她表示，目前的病症讓她幾乎失去左眼視力，而這些年都是靠口服藥及標靶藥來穩定病情，每年平均已花費20萬元新台幣（約5萬多港元），對她來說是一筆龐大的費用。她笑言，所幸當初母親有買保險，使她能夠支撐得起醫療費用，否則她難以想像自己會變成怎樣，「很難想像若當年沒有選擇標靶治療，現在的我會是甚麼樣子......？失明？失能？輪椅或臥床......？若沒有保險理賠的支撐，我又將為這個家帶來多沈重的經濟負擔......？」

最後，她又感性地表示︰

「我真的很幸運！現在的我很好。感謝不離不棄的親友陪伴、有先見之明的霸氣媽媽、所有醫療從業人員、每位網上誇粉的支持、辛勤奔波的保險從業人員，以及生命教會我的事。」

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撰文︰潘迦晴