風濕病患者可能會出現關節紅、腫、熱、痛,甚至變形和殘障,患者需長期「作戰」,好好管理病情。不過,有病友組織的訪問參加自我管理課程的病友,不少人沒有訂立健康行動計劃,更有不少謬誤,以為「唔郁」便對病情好,以致缺乏運動。不少人亦忽略了病情為患者帶來的壓力和負面情緒,幸而,不少患者即使關節僵硬,仍舉筆創作,多個病友組織將聯合舉辦藝術展覽,展出一眾病友的努力成果,同時冀大眾多關懷風濕病友的需要。
風濕科疾病有很多種,較常見的有類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡症、強直性脊椎炎及銀屑病關節炎等。患者關節受累,不但會疼痛不適,更會因失去關節功能而嚴重影響日常生活和工作能力,直接影響患者的經濟狀況。硬皮症患者曉琪因病令其手指僵硬,連細小物件如幼身畫筆都未能拿穩,「初初確診,因為又痛又無力,心情特別容易煩躁,經常與家人爭吵;因為手指會變色,我都不敢與他人接觸,好想收埋自己」,她說。
醫患需長期合作 重拾生活功能
香港風濕病基金會健康教育委員會主席馬繼耀醫生表示,風濕病屬免疫系統疾病,醫生主要透過治療,緩解症狀,包括關節紅、腫、熱、痛,以預防關節受損。他強調:「除了醫生,患者也要努力共同管理病情,透過專科忽視、職業治療和物理治療的幫助,以重拾生活功能和回復社交參與。」
基金會聯同香港復康會社區復康網絡由去年尾至今年6月舉辦多次「風濕‧我自理」風濕病自我管理課程,但問卷發現,參加課程前有兩成病友完全沒有運動,逾半病友課程前也完全沒有訂立健康行動計劃。
參加後則近七成病友表示運動頻率增加至少一半、九成人更指他們比以往注意病症管理的比例至少增加一半,令患者從中獲益。
病友作品於文化中心展出
發展個人興趣是自我管理的要素之一。患者曉琪病後開始接觸畫畫,她說,自此慢慢轉移了對病情不適的注意力,情緒漸有改善。為了鼓勵病友,香港風濕病基金會與病友組織將於9月舉辦展覽(詳見表),展出患者及家屬的藝術作品。
日期:2021年9月1至4日
地點:香港文化中心地下大堂展覽廳E2場地
時間:
2021年9月1日 下午1時至11時
2021年9月2至3日 上午9時至下午11時
2021年9月4日 上午9時至下午9時
查詢請致電 2346 6336 或瀏覽 www.hkarf.org
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▲(左起) 硬皮症患者曉琪、香港風濕病基金會行政主任梁欣嵐小姐、香港風濕病基金會健康教育委員會主席馬繼耀醫生、香港復康會社區復康網絡資深社工/培訓顧問劉素琼姑娘
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