生命鬥士｜女兒患無眼球症天生無眼鼻 媽媽不離不棄照顧迎18歲生日

健康非必然。一名日籍媽媽多年前與丈夫迎來第一個小生命，至分娩時才發現女兒患上罕見的無眼球症，不但注定永久失明，亦因頭骨生長異常而呼吸困難兼有語言障礙。面對晴天霹靂，媽媽一度想過攜女輕生，卻因女兒一個舉動而對未來重拾盼望。經過多年來克服重重困難，如今無眼無鼻的女兒已成18歲少女，在兩名弟妹與母親照顧下快樂成長。

夫婦喜迎第一胎 女兒卻患罕見病「無眼無鼻」

定居美國的51歲日籍女子倉本美香剛為女兒慶祝18歲生日，原本尋常的親子活動卻因女兒的先天缺陷而別具意義。據日本傳媒《News Postseven》報道，美香早於2001年辭去空姐工作，與同為日籍的丈夫結婚並定居美國紐約。約2年後的2003年3月11日，美香準備分娩迎來兩夫婦的第一胎，結果卻出乎二人意料。

美香夫婦特地選在曼克頓一間可以用日語溝通的醫院分娩，丈夫亦準備攝錄機重要紀錄重要一刻。然而至分娩時，醫生護士的反應卻令美香夫婦甚為錯愕，

「醫生緊張地要求我先生停止攝錄，然後我聽見護士尖叫，說『她的雙眼張不開』。」

患無眼球症先天失明 母崩潰曾想攜女尋短

經過一輪檢查，醫生與美香終於得知女兒「千璃」無法張開雙眼的主因。她被證實患上罕見的「無眼球症」，導致她天生就沒有眼球，當然亦意味著先天性失明。除無眼球外，醫生指千璃的鼻骨與口腔亦未成形，心臟亦有一個9毫米大的穿孔，導致千璃面臨呼吸障礙，種種問題無法透過手術根治。

美香憶述，突如其來的先天缺陷令兩夫婦難以面對，亦不懂如何向父母交代初生女兒竟無眼無鼻。為照顧女兒，美香與丈夫決定繼續定居紐約，但就坦言對旁人異常目光感難以接受。

「路人看見幼小的千璃難免嚇一跳。我明白他們並無惡意，但也很怕要向旁人交待女兒病情，最終我每次外出都會用帽子蓋著千璃的面。」

美香憶述，仍在嬰兒時期的千璃間中在深夜哭喊。為免影響鄰居，美香有時會帶千璃上天台，此情此景卻令她萌生輕生念頭，

「就這樣抱著女兒跳下去大概會比較輕鬆吧？」

因一首歌重新振作 克服困難迎來18歲生日

女兒病情令美香陷入精神低潮，但讓她重新振作的契機亦來自千璃。美香憶述有天在家聽音樂，千璃雖然無法睜眼，但手腳卻隨著音樂郁動，甚至發出哈哈笑聲。女兒與外界的互動令美香對未來重拾信心，不惜花費高昂手術費都要為千璃安裝協助頭骨生長的義眼，手術次數就高達30次以上。

經過多年手術治療，目前千璃總算有若干感光能力，而美香其後亦先後誕下一子一女，兩位弟妹對千璃亦相當照顧，令美香有信心與千璃一同克服困難迎向未來，千璃亦於今年迎來18歲生日。

美香指照顧千璃的過程雖然艱苦，但亦令她思考生命與幸福的意義，同時千璃的存在本身亦帶給她自己面對困難的勇氣。美香早前亦將母女的故事編集成書，讓更多人知道這件充滿挑戰與毅力的感人故事。

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