新冠疫情持續超過一年,不少風濕病患者的治療計劃,或因抗疫需要而有所調整,甚至有部份病友擔心,外出求診或容易受到感染,情願「自行隔離」也不願覆診,導致病情被延誤。不過,疫情改變著我們生活的同時,也令傳統的治療與社區復康服務有所改變,如今更多利用互聯網的優點,為風濕科病友提供線上與線下的服務,務求令患者不被「隔絕」,讓他們在疫情中也能得到適切照顧。
資深社工劉素琼表示,治療的主動性及依從性往往是影響病情的關鍵,特別是近年網上資訊氾濫,這些資訊左右類風濕性關節炎患者的治療態度,例如某些患者未能分辨資訊的真偽,或因留言質疑某些藥物的副作用而拖延治療,這些改變也可能令病情被延誤,甚至惡化。
阿文(化名)患有風濕科疾病多年,由於他對本身病情不太掌握,故此經常在網上瀏覽相關疾病資訊,例如如何透過運動舒緩痛楚,他照辦煮碗學習。然而,愈是練習,關節愈是疼痛,最後他發現原來這些動作根本不適合其病情,結果他選擇停止練習,也因此變得沒精打采,以為自己的病無法治癒,最終連求醫的意欲也漸漸失去。
誤信網上資訊 惡化原有病情
除了誤信網上資訊,去年爆發的新冠肺炎疫情,也令風濕科疾病患者的求診動機大減。劉素琼指出,由於風濕病是免疫系統疾病,患者普遍擔心外出期間容易受到感染︰「他們不敢去人多地方,也情願減少外出及參與社交活動,如果長遠下去,不單影響情緒,對病情控制始終會受到影響。」
事實上,不少社福機構或組織也因應疫情及病友求診的習慣作出調適,以迎合社會發展。劉素琼說,疫情令面對面的服務完全停頓,故此現時逐漸透過舉辦網上講座及課程,藉此跟進病友的病情。她舉例,香港復康會數年前開始透過線上活動,為病友提供疾病管理、社區健康教育及健康評估,假如患者因病情需要更進一步服務,該會將安排線上單對單的健康嚮導(health coaching)服務,深入地跟進病情。
舉辦線上活動 識別隱蔽患者
劉素琼認為,這類服務有效加強患者對治療的依從性,也能藉著線上線下模式,識別一些隱蔽患者,讓他們重投治療之路︰「部份患者可能因疫情而過去一整年也沒有出街,只能依靠互聯網應付生活需要,新服務就是迎合如今趨勢,利用網絡與病友互動及聯繫,讓他們即使無法外出,也能達到照顧的需求。」
隨著疫情持續,預計風濕科病友外出的機會仍然較少,劉素琼鼓勵他們,心理上的調適也是病情管理重要的一環,可嘗試多與同路人交流,有助減低壓力及增加對疾病的知識。此外,病友亦要懂得處理壓力,始終風濕病是面對痛楚的循環,必須學習妥善應對,一旦病情不受控制,便應盡快求醫跟進。
劉素琼提醒︰類風濕性關節炎的治療有多種不同方案,各有不同成效、副作用及風險,患者應與醫生討論,再按個人情況包括身體狀況、病情、承擔能力等,選擇最適合的治療方案。
香港風濕病基金會網頁 https://www.hkarf.org/zh-hant/
香港風濕病基金會Facebook專頁 https://www.facebook.com/hkarf.fanpage
風知己熱線︰234 62 999
香港復康會網上學習系統及疾病管理的資訊平台「康程式」https://www.e2care.hk/
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▲劉素琼表示,疫情令面對面的服務完全停頓,故此現時逐漸透過舉辦網上講座及課程,藉此跟進病友的病情。
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「線上線下啟動治療與復康 為風濕病患者重整新生活」 - 晴報 - 健康 - 筋骨痛症 - D210125
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線上線下啟動治療與復康-為風濕病患者重整新生活