不治症女兒不斷退化忘記「媽媽」父母尋神醫$3,000一劑藥買希望

「無論湊住你有幾辛苦、有幾攰，我都願意繼續做。」現年23歲的家恩自幼患上無法根治的雷特氏症，身體不斷退化，無法正常走路、失去說話能力，甚至從此不再懂得叫「媽媽」。父母初時曾四出尋找「神醫」，甚至花3,000元買一服藥也毫不吝嗇，冀女兒有一線康復機會，但經過沉澱後終看得開，只盼女兒能快樂安穩地生活下去，父母即使再辛苦難熬，始終仍會守護身旁。

家恩原本與其他小孩無異，過著愉快的童年，但在約2歲半時突然喪失語言能力及活動能力，經常不斷搓手、坐不定也站不穩，經過長達2年檢查，終證實患上雷特氏症，一種每1.2萬人才有1人患上的罕見疾病。當時家恩的母親覺得有如晴天霹靂，一家猶如走到絕路，四出求醫盼有一絲希望，媽媽Helen憶述：

「有咩神醫都睇，一劑藥$3,000照買照煲……」

日復一日，家恩病情不但沒甚進展，退化現象還越見明顯，駝背、脊柱側彎、扁平足，甚至走路也有困難，媽媽Helen形容：「佢宜家行得好慢，有時拖住佢行都好辛苦；去得遠就要推輪椅。」

{{hket:inline-image name="2.JPG"}}{{/hket:inline-image}}

父母無論多累，仍每日輪班守護女兒。(《護．聯網》授權轉載)

24孝爸媽通宵輪班守護

雷特氏症其中一病徵是只需少量睡眠時間，由於家恩經常在凌晨搗亂，加上一日三餐均需餵食，父母只好長期通宵輪班照顧，「每人瞓幾個鐘，輪更咁睇住佢，有時佢會入廁所玩水。」

旁人看上去已覺很累，爸媽固然更是心力交瘁，但最大的無力感，卻來自女兒進步後卻又打回原狀，「教咗佢之後會忘記，你教番佢，佢又會記得、會做到，跟住又會唔記得，好反覆。心理上好難受！進步完點知又退步，好辛苦！」

因妹妹出世而妒忌 與母大打出手

直至數年前，父母為家恩誕下一位妹妹，盼對這個家庭帶來改變，未料家恩卻感媽媽被搶走，妒忌心一觸即發，更會動手打細妹。踏入青春期的家恩越見反叛，更曾與媽媽大打出，由於社工發現她有暴力傾向，只好安排入住宿舍。

為解開家恩的心結，媽媽Helen嘗試改變自己心態，改變相處方式，「有時刻意同佢單獨相處，等佢覺得我係屬於佢。」兩母女的裂縫終得以修補，家恩亦放下對妹妹的敵視。

由逃避到面對 始終是「最愛錫的女兒」

媽媽坦言在家恩患病初期，兩三年沒帶她外出與親友見面，只因不斷逃避，「仲未識寫字？連食飯都唔識？你點照顧佢呀？……甚至有親戚話：『黐線婆嚟喇！』嗰時好唔開心。」但廿多年來媽媽Helen早已看開，現在只盼女兒能帶著歡笑度過餘下日子，

「廿幾年嚟，媽媽對你冇乜要求，只係想你安安樂樂咁食餐飯、沖個涼然後瞓覺；但原來咁遙不可及。不過，無論湊住你有幾辛苦、有幾攰，我都願意繼續做，因為你係我最愛最錫嘅女……」

文章及影片獲《護．聯網》授權轉載，標題由《晴報》編輯所擬。

編輯：黃志宏