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罕見病SMA患者期盼用藥 倡「公平選擇、有藥可治、有藥可選」
對於香港患有罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的25歲以上成年患者而言，過往針對性治療從來不是一個選項，每刻生存也備受挑戰。然而，隨著醫務衞生局及醫院管理局於今年7月在立法會上宣布，計劃最快於明年透過關愛基金為25歲以上SMA患者提供藥物資助，病友終於看見一絲曙光。
當局表示，經專家小組重新檢視後，確認現有SMA藥物的科研數據與臨床實證已充分證明對成年患者具顯著療效，故有意放寬藥物使用年齡限制。此舉被視為政策上的重大突破，惟病友與病人組織至今仍未見具體落實細節，憂慮政策「只聞樓梯響，不見人下來」。
病友心聲︰盼藥物助力 活出尊嚴人生
香港肌健協會早前舉辦病友分享會，邀請多位SMA成人患者交流心聲。當中年約30歲的病友曉恩分享，雖自小患病導致身體機能受限，但她從未放棄自力更生，現職社工的她享受工作帶給她廣泛接觸身邊的事物的體驗，更渴望身體機能有所恢復，貼近常人般生活，也包括拍拖、工作、旅行等使未來人生更為豐盛。
「不用藥，病情只會惡化，根本無法為人生作任何規劃。」曉恩坦言，得知政府有意放寬資助後，便立即聯絡所屬公立醫院醫生團隊，進行基因檢測等前置工作，並努力準備申請關愛基金所需文件。她亦主動了解兩款SMA藥物「諾西那生」與「利司撲蘭」的療效，甚至向海外病友「取經」，期望能在開放透明的基礎上，與主診醫生共同制定最合適的治療方案。
疾病機制︰肌肉逐漸萎縮 生活需高度照顧
SMA是一種遺傳性神經肌肉疾病，患者因因運動神經元生存蛋白（縮寫為SMN）的基因功能缺失，導致脊髓及腦幹下方的運動神經元持續退化，屬漸進性病變。當運動神經元與骨骼肌之間的訊號傳遞受阻，肌肉便會嚴重萎縮，導致全身無力，影響呼吸、吞嚥與行動能力，嚴重者更可能因呼吸衰竭等原因致命。儘管患者的認知能力不受影響，但日常生活需高度照顧，行動多依賴輪椅輔助。
協會促納入安全網 尊重病人選藥權
香港肌健協會會長呂文林對政府回應成人患者訴求表示欣喜，但強調應將「諾西那生」與「利司撲蘭」兩款藥物一併納入資助範圍，讓患者可根據個人情況作出公平選擇。
「過往曾有25歲以下患者用藥後療效未如理想，卻難以轉藥，這讓成人患者對選擇權感到憂慮。」呂文林指出，不同藥物在不同病人身上的療效與副作用各異，患者應在與醫生充分討論後，自主選擇最合適的治療方案。他重申：「公平選擇、有藥可治、有藥可選，是病人權益的基本原則。」
建議加強配套 物理治療應更彈性
除藥物資助外，呂文林亦呼籲政府加強對SMA病友的配套支援。他指出，不少病友因需上班，難以於辦公時間接受物理治療，而私營服務收費高昂，難以負擔。「政府應了解病友實際需要，提供更具彈性的治療安排與資源，讓患者在自力更生、貢獻社會的情況下，亦能獲得持續醫療支援。」
結語︰政策落實才是真正希望
SMA成人患者的藥物資助政策雖已見曙光，但病友真正期盼的，是政策能如期落實，並配合靈活的支援措施，讓他們不再被排除於治療選擇之外。唯有如此，才能讓他們活出尊嚴、有選擇的人生。
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廠商會「2025年行業聯歡晚宴」圓滿結束
為促進行業交流與合作，香港中華廠商聯合會日前舉行「2025行業聯歡晚宴」，邀得商務及經濟發展局局長丘應樺擔任主禮嘉賓，與近400位來自各行各業的會員及工商界代表共襄盛舉，交流產業發展最新動態，並共同展望未來發展機遇。
丘應樺局長致辭時表示，香港已與21個經濟體簽署9份自由貿易協定，並與33個經濟體簽訂24份投資協定，鞏固對外經貿網絡。他強調，香港須以創新思維推動多邊合作，積極開拓海外市場，並感謝廠商會積極配合政府工作，包括拓展中東、東盟等新興市場，以及推動香港品牌發展。
此外，廠商會會長盧金榮亦感謝政府及業界對廠商會的長期支持。他指出，面對變幻莫測的全球經濟環境，業界需「走出去、連起來、做創新」，開拓新市場、建立新夥伴關係，並積極探索新興領域。
出席活動的主要嘉賓還包括中央人民政府駐香港特別行政區聯絡辦公室經濟部副部長兼貿易處負責人周強、海關關長陳子達、工業貿易署署長廖廣翔、知識產權署署長黃福來、引進重點企業辦公室副主任蔣學禮博士，以及香港數碼港管理有限公司行政總裁鄭松岩博士等，各方領袖聚首一堂，熱鬧非常。
網址︰www.cma.org.hk
▲商務及經濟發展局局長丘應樺擔任廠商會2025行業聯歡晚宴主禮嘉賓並致辭。
▲廠商會會長盧金榮與會員分享廠商會未來工作計劃。