【紅斑狼瘡/安樂死/瑞士/不死癌症】上海一名患有「不死癌症」的女網紅近日公開自己遠赴瑞士安樂死,期間由友人和80歲的父親陪同生命最後時光。她拍攝一系列短片記錄自己死前的心路歷程,惹來網民熱議。
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紅斑狼瘡|受不死癌症折磨逾20年 決定遠赴瑞士安樂死
上海一名43歲網紅沙白早前在其社交平台「沙白白的頻道」上載一連串影片和帖文,分享自己患「不死癌症」逾20年的經歷,終於決定遠赴瑞士進行安樂死。她在帖文透露,她在20歲時確診患紅斑狼瘡,又稱「不死癌症」的免疫系統疾病,至今已經發病7次且導致腎衰竭,每周需要洗腎3次,每次5至6小時以維持生命。面對多年來折磨,她近日購買一張飛往瑞士的單程機票,並將於當地時間10月24日下午4時安樂死。她拍攝一連串影片倒數自己死前的心路歷程,包括公開3樣將會帶走的物件:一條項鍊、一本書,和爸爸送的頸巾。她死前特意做了基因測試,發現紅斑狼瘡的基因是由母親遺傳給她,亦為此事與關係疏離的母親攤牌。影片最後,她揚言自己不欠父母任何東西。
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陪同沙白到瑞士的還有80歲的父親,沙白亦曾在影片中細數從小得到哪些人的幫助和愛,而提及最多的是父親,可見與父親感情深厚。他亦在女兒的告別影片中露面,表示自己花了很長時間才能接受女兒安樂死的決定,但對於女兒的決定表示支持:
去吧,我們去吧,爸爸愛你,支持你,確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。
在生命倒數的最後幾天,沙白與爸爸在瑞士遊覽和留下倩影。在上周四(24日)下午,她發布最後影片,以「爸爸和我最後一個視頻」,表示「我過了極好的一生」,亦在影片中介紹當地最大安樂死機構的環境,可見對死亡依然豁達。
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據了解,沙白應是首位公開獲批在瑞士安樂死的內地人。台灣著名體育主持人傅達仁亦公開在瑞士安樂死的全過程,於2018年6月在瑞士執行安樂死。
紅斑狼瘡|全身性疾病影響大
本港風濕病科專科醫生陳柏滔曾指出,紅斑狼瘡的正式名稱是「系統性紅斑狼瘡症」,是一種嚴重的免疫反應,可以攻擊全身器官引起併發症,最常見攻擊皮膚和關節,引致慢性皮膚發炎和關節炎,還可引致永久性脫髮,甚至攻擊身體每一個器官。常見症狀如下:
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若此病攻擊腎臟,可引起紅斑狼瘡腎炎,有機會導致需要洗腎和換腎。腦神經也是另一個紅斑狼瘡有機會影響的重要部分。有不少年輕紅斑狼瘡患者,由於自體免疫反應攻擊腦神經,初期出現頭痛、嘔吐等病徵,但可逐步嚴重發展至「斷片」(短暫記憶喪失),全身痙攣,甚至影響脊椎導致癱瘓及失禁等嚴重問題。
紅斑狼瘡|治療手法各不同
治療紅斑狼瘡首先要看所影響的部位,例如若只影響皮膚、關節,影響程度輕微的話,一般處方消炎止痛藥或外塗類固醇藥膏,以及病人本身做好防曬,已可有一定的改善。有部分病人的紅斑狼瘡比較頑固,或需要盡早預防出現併發症,醫生會處方口服風濕藥羥氯奎(俗稱金雞納)控制紅斑狼瘡或其他病徵,並有機會減少嚴重併發症出現。即使已有紅斑狼瘡腎炎的病人,亦有部分可藉羥氯奎減低腎炎的嚴重性。
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2024-10-28
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