現年34歲的Michelle是一名家族性「結直腸瘜肉綜合症」患者,她在15歲時確診該病,家中數人更因此病離世。Michelle的大腸上長有過千粒瘜肉,4年前發現癌變,需要做永久造口,從此過上造口人生。而Michelle的丈夫Leo在得知她的病情後,不僅不離不棄,還接受了她的永久造口,貼心照顧她。
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一家3人同患癌
Michelle回憶起,在她15歲時,二姐因為大便出血入院,隨後發現患有癌症及家族性「結直腸瘜肉綜合症」,從而發現媽媽、大姐和她自己同樣患有該家族遺傳病。當時Michelle的大腸上長有過千粒瘜肉,但因為未出現癌變,故此當時醫生為她切除部分大腸,做了臨時造口。
不幸的是,Michelle的二姐當時因為這個病的瘜肉,變成癌症並擴散而離世;在她22歲那年,她媽媽因為十二指腸癌離世。
「那時開始知道,原來自己身上真的會發生癌症,好像注定無法避開這個癌症一樣。」
難以接受患癌 曾想自己為何要出生
4年前,Michelle在一次復診照完内窺鏡後,醫生告知她直腸上的瘜肉已經演變成癌症,而且需要切除剩餘的直腸,做一個永久造口。
「那一刻我接受不了,我立刻就哭了。」
Michelle直言,當時得知要做永久造口時是害怕別人的歧視,因為即使以前母親都會將造口稱為「屎袋」,對她來説是一個很負面的印象。
「但是當我自己有造口之後發現,其實現在的造口產品已經發展到不會有臭味,處理得好的話,我外觀上和普通人也沒什麽區別,新認識的朋友都不會覺得我有造口。」
Michelle指,在做完切除手術後,雖然沒有了大腸,但她的其它消化器官仍在不斷長瘜肉,同樣有機會演變成癌症,因此她還需要定期去照内窺鏡,而且醫生告訴她,即使她現在的十二指腸仍有很多瘜肉,但只有等到瘜肉癌變才能幫她治療。
「我覺得自己宜家好似陀住啲計時炸彈咁,唔知幾時爆,每次檢查前後都好擔心。好像總是要去照,不斷檢查,檢查到有事才能停,就算切完沒事,又會再長瘜肉。我現在也不是有病,但又不是沒病。我有想過我為什麽要出生,醫生説我夠長命就會再有癌症。」
丈夫不離不棄照顧
Michelle憶述,因為不想當時的男朋友,也就是現在的丈夫Leo擔心,所以在第一次得知患癌時是自己去聽醫生的報告。
「我不是害怕有癌症,我是害怕之後要做造口,怕自己變成廢人需要人照顧。」
她指,當時她和Leo原本計劃結婚,但如果對方無法接受自己有癌症,她就會選擇分手。
「我問他我們還結不結婚,他就説,結!當然結了!」
而Leo在得知Michelle患癌後,不但沒有離開她,反而選擇繼續留在她身邊照顧她。Leo主動上網搜查過何謂造口,並了解Michelle將來會面對的是什麽,更在Michelle最初無法接受自己的造口時,幫她細心清洗造口。
夫妻兩人無法實現的夢想
然而,Michelle和Leo一直有個最大的夢想,但卻因為這個家族遺傳病而無法實現,就是「生小朋友」。Michelle指,當時兩人打算結婚是因為想生小朋友,惟碰巧她有癌症,護士和她説如果要凍卵就需要調經,但在那個時候已經沒有時間再給她延遲治療。
「她就叫我死心。她還跟我説,就算你將來懷有小孩,都未必陀得穩,因為電療會電傷附近的器官。」
對於Michelle無法再生小朋友,Leo則認為沒關係。Michelle表示,Leo一直都很疼愛她,雖然他是甚少進出醫院的人,但面對Michelle,Leo不僅接受她有癌症的情況,還接受了她會有永久造口。
「我覺得他真的很厲害,由零開始。我想如果當時沒有他的話,我可能未必會做治療。」
運動令自己放下焦慮 不再自卑
Michelle是一個喜歡挑戰極限的運動愛好者,即使身上有一個永久造口,亦無法阻擋她對運動的熱情。即便是剛做完手術康復之後,一等到傷口癒合,她就會讓老公陪她,一起去進行踩單車這類較輕鬆的運動,現時她亦會偶爾約上一班攀岩愛好者去攀岩。
「其實我患病之前已經喜歡做運動,所以因為這樣我更加害怕有造口之後,做不回我喜歡做的事。」
不過,比起永久造口,Michelle更害怕別人知道她的另一個小秘密,就是她那天生有缺陷的右手。她形容,剛出生的時候,除拇指外,右手其餘4隻手指是連在一起的,「像一個拳頭一樣」,即使後來醫生為她分割開所謂的4隻手指,也不如正常的手指那般漂亮,樣子就像燒傷一樣。
「我其實一直都很自卑,很怕被人見到我的手是這樣的。」
她又指,在攀岩的時候,她只有右手的前3隻手指能夠發力,「我想不到自己的右手也可以做到」。但也正因為在攀岩時,右手沒有問題,讓她的自信心也變强了不少,也不再害怕讓人知道她的右手有缺陷。
「運動可以令我放下了憂慮。因為運動時,我不會想到自己是一個有造口的病人,也不會想自己身體有甚麽問題。」
撰文:何沛怡