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罕見病|20歲少女模特兒患不明罕見病全身肌肉僵化 寫勵志抗病日記極催淚

發佈時間: 2024/07/16

20歲是非常年輕的年齡,不過內地有一名女模特兒卻於這個年紀,身患頑疾,患上一種不知名的罕見病,令她全身肌肉僵化,生活從此出現翻天覆地的變化。她不但要放棄心愛的模特工作,由於四肢無力,日常生活更需倚賴旁人,不過儘管境況如此不堪,少女卻直言會為家人自己努力,絕不放棄,更將自己的抗病經歷寫成日記,並上載社交平台鼓勵同路人。

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今年年約20歲的阿笙於小紅書記錄自己的成長及患病經過,指自己出生於浙江小村莊的,雖然家庭不富裕,但自小喜歡扮靚,拍照,因此長大後便成為了一名模特兒,並去到杭州追夢。正當她以為一切向好發展時,她身體於2021年開始,出現一連串不適,不但腹痛腹漲,身上更會不時出現瘀塊、骨痛,而且四肢器官亦開始出現退化症狀,她因此不得不停下工作,展開漫長求醫之路。

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不幸的是,儘管走遍內地大醫院,見過不少醫生專家,亦花費了鉅額金錢,阿笙指自己至今亦不知自己所患何何病,只是病情一天一天地惡化,不但有吞嚥困難,亦失去了自理能力,起居生活均要倚賴家人及輪椅渡日。不過,她卻未有因此棄餒,反指希望借自身經歷鼓勵同路人:

求醫路上,認識了很多同樣被罕見病未知病因的病友,...因此我開始在網上記錄與疾病鬥爭的過程....我相信黑暗中,依然會有光明....

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文章已獲「罕見病女孩阿笙」授權轉載。