母親的擔憂｜愛女患紅斑狼瘡終身服藥 媽媽因一事極自責變神經質 令女兒壓力大：已不敢告知病情【附紅斑狼瘡6大症狀】

治病良藥莫過於是家人的支持和陪伴。一名內地女不幸在5年前確診紅斑狼瘡，需要終身服藥控制病情，仍保持樂觀面對病情。但其母卻非常自責自己在女兒求學時期過分催谷，壓力導致病發；每次女兒病情反覆，母親就會變得非常神經質，埋怨為何女兒不好好照顧自己導致病發。對此，事主感到非常大壓力，一方面不知道如何安撫母親的情緒，另一方面亦希望母親可在發病時給予自己支持和鼓勵。

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該名內地女在「小紅書」發文分享指5年前，從事醫生的母親發現端倪，帶她檢查後確診患上風濕科疾病系統性紅斑狼瘡。事主確診後很感恩從醫的母親及早發現，「給了我第二次生命」，感覺自己比大部分病人已經幸運。雖然確診後需終身服藥控制病情，但若病情受控，她可以「像正常人活到老年」，只是復發時很大可能會影響器官和生命。

母親自責逼得太緊 女兒病發反被埋怨

確診5年來，事主的母親對此非常愧疚和自責，認為「是在讀書期間逼得太緊」，女兒因為壓力太大才會發病；母親自責如果當年自己沒有逼女兒出國讀書，也許可以獲得更好的照顧，更早發現女兒身體有異樣。事主與母親偶爾會聊起此病，母親都會哭得特別傷心，

「想為甚麼生病的不是她自己，如果她能替我吃藥就好了等等......」

事主形容母親的情緒，會隨著她的病情好壞而波動；每當她病情不穩定時，母親都會焦慮到發脾氣，反責怪事主不在意自己的身體、不照顧自己，沒有規律作息或按時運動，讓事主心理承受很大壓力。母女倆曾多次因為這種事情而吵架，

「我就會和她吵起來，我已經很努力了，病情活動我也不想。」

偽造醫生證明 平息母親情緒

女事主知道自己的病讓母親變得神經質，後來甚至不敢告訴媽媽病情，「一旦一些指標異常她就會精神緊張，讓我班都不要上，甚至立刻找個醫生看病，直到指標恢復正常她才會放鬆下來」。女事主甚至曾因而偽造醫生證明書，為求讓母親相信自己病情已經好轉，從而放鬆心情。

女事主一直承受著母親的情緒，她希望對方可以坦然接受其病情，而不是每當病情復發時，反過來埋怨她沒有好好照顧自己。同時她亦希望母親可以善待自己，不要太神經質，放過自己。

紅斑狼瘡：全身性疾病影響大

本港風濕病科專科醫生陳柏滔曾指出，紅斑狼瘡的正式名稱是「系統性紅斑狼瘡症」，是一種嚴重的免疫反應，可以攻擊全身器官引起併發症，最常見攻擊皮膚和關節，引致慢性皮膚發炎和關節炎，還可引致永久性脫髮，甚至攻擊身體每一個器官。常見症狀如下：

若此病攻擊腎臟，可引起紅斑狼瘡腎炎，有機會導致需要洗腎和換腎。腦神經也是另一個紅斑狼瘡有機會影響的重要部分。有不少年輕紅斑狼瘡患者，由於自體免疫反應攻擊腦神經，初期出現頭痛、嘔吐等病徵，但可逐步嚴重發展至「斷片」（短暫記憶喪失），全身痙攣，甚至影響脊椎導致癱瘓及失禁等嚴重問題。

治療手法各不同

治療紅斑狼瘡首先要看所影響的部位，例如若只影響皮膚、關節，影響程度輕微的話，一般處方消炎止痛藥或外塗類固醇藥膏，以及病人本身做好防曬，已可有一定的改善。有部分病人的紅斑狼瘡比較頑固，或需要盡早預防出現併發症，醫生會處方口服風濕藥羥氯奎（俗稱金雞納）控制紅斑狼瘡或其他病徵，並有機會減少嚴重併發症出現。即使已有紅斑狼瘡腎炎的病人，亦有部分可藉羥氯奎減低腎炎的嚴重性。

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撰文：黃堯姿