一名16歲日本少年在出生不久已有體重過輕、難學走路等問題，求醫證實患上一種提早老化的罕見病，身體機能退化快常人5倍，如今已無法走路和全盲，被醫生判定只餘數月壽命，父母只盼陪他快樂地走完最後一程，希望一家人創造更多回憶。
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來自宮城縣仙台市的一對夫婦，在2007年6月誕下長子須知譽。然而二人發現兒子頭圍較小、體重較輕，在6至8個月大時飲奶後會嘔吐，長大後也經常摔倒和無法站立，至1歲半仍不會走路，即使四出求醫也找不到病因，直至4歲時帶他到東京求醫，才確診患有「柯凱因氏症候群」。
柯凱因氏症候群是一種提早老化的罕見病，發病率為50萬分之1，患者會以正常人4至5倍的速度老化，可能會出現智力障礙、行走障礙、視力障礙、聽力損失和腎衰竭等症狀，目前沒有治療方法，患者平均壽命約15至20年，在日本約有50名患者。
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須知譽在2014年入讀小學，當時體重僅9.1公斤，要依靠步行器行走，但仍順利於2020年3月畢業。然而因病情不斷惡化，須知譽已無法走路，甚至幾乎失明，今年2月醫生評估他僅剩2個月壽命，父母和2名弟弟雖難以接受，但仍全力照顧須知譽的起居飲食。
由於他無法張嘴進食，醫生便為他在胃開了造口，年幼2歲的弟弟會幫忙利用管子餵食液體食物和餵藥。對於哥哥的病況，弟弟表示：「他現在雖然不能好好地跟我聊天，但他還是一個溫柔的哥哥。」
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父母為讓兒子在有限的生命中過得更精彩，只要在兒子體力許可的情況下，就會全家人一起去賞花，創造更多一家人的回憶。兒子在今年6月15日度過了16歲生日，父母表示只盼快樂地陪伴兒子走完最後一程，亦希望透過分享兒子的故事，讓外界更關注這種疾病，未來有更充足的醫療資源研發相關治療藥物，以救助病童。
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撰文：蘇麗儀