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生命鬥士|DSE前夕患罕病 3歷手術3度癱瘓 19歲堅強女生訴心聲誓戰勝病魔

發佈時間: 2023/09/22

「我一定會繼續努力,畀你哋見證我重過正常生活!」一名19歲女生在2020年前DSE文憑試前夕突然半身乏力,入院證實患上罕見病脊椎血管瘤,3年來做了3次大手術,經歷3度癱瘓,至今身上仍有一個隨時引爆的「炸彈」,但她依然咬緊牙關與病魔搏鬥,努力做復康治療,只盼有日能重拾正常生活。

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19歲女生Rachel透過Instagram帳號「rachel_hope.to.recovery」分享自身經歷,她指自己在2020年時患上罕見病——脊椎血管瘤,3年內做過3次大手術,由於血管瘤位置接近心臟,即使做手術也無法完全康復,形容「就像一顆炸彈在我體內」,一旦「爆了就沒了」。

文憑試開考前 突然下半身無知覺

Rachel是一個品學兼優的中學生,且性格樂天開朗,她的好朋友形容她「帶點傻氣又眼淺」。2020年4月,年僅17歲的她在考文憑試前一星期,下半身突然失去知覺,醫生經診斷後發現她有脊椎血管瘤出血情況,要做緊急手術移除血塊,否則會有生命危險。

脊椎血管瘤屬罕見疾病,通常是良性腫瘤,但如生長位置不良或太大,對脊髓造成壓迫,會出現肌肉麻痺無力甚至癱瘓等症狀,需進行手術移除腫瘤。經歷8小時手術後,她胸口以下完全癱瘓,由落床、坐下到站立都要人輔助,

「我從來都無諗過簡單嘅動作,一夜之間會變得咁辛苦先做到。」

幸好手術一個月後,Rachel的右腳開始有反應,她形容自己當時「激動得又哭又笑」,讓她重燃希望。她坦言曾經因為自己的身體狀況感到擔心、害怕,但從來沒有放棄或埋怨,每天努力做物理治療,終於可以自行走路。可惜好景不長,4個月後迎來第二次癱瘓。

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人生第三次學走路

當時她的脊椎血管瘤再次出血,經過16小時手術後,醫生只能夠清除部分的血管瘤,一切猶如「從頭來過」。她形容這次的復康路程更艱辛、漫長,身體因為短期內做了兩次大手術而變得虛弱。手術後有各種後遺症,除了神經恢復比上次慢,血壓都變得不穩定,加上要經常使用尿喉導致尿道炎,亦因為服食太多止痛藥導致身體出現嚴重過敏。雖然她盡力保持正面,努力做復康治療,卻一直未見起色。

她形容當刻非常沮喪、失望,甚至開始萌生放棄的念頭,但她「不想人生就如此」。她再次咬緊牙關捱過逆境,終於一年後可以出院,剛好可以回家與家人朋友共度19歲的生日,然而天意弄人,生日過後又再次傳來噩耗,其病情再次急轉直下,導致第3次的癱瘓。

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分享抗病經歷 與同路人共勉之

Rachel現在仍然與病魔對抗,她表示很感激身邊所有人對她的支持,更重要是自己永不放棄的正念。3年來,Rachel的生活就是圍繞在家和醫院兩地,遺憾是她暫時不能如其他正值花樣年華的大學生一樣過正常的校園生活,但她仍然懷著正念,更開設社交平台帳戶,講及抗病的心路歷程,「我鼓起勇氣分享自己的經歷,希望可以得到大家為我加油集氣」,「亦希望藉此短片鼓勵正在困境的人,互相勉勵」,吸引很多網民留言支持,當中不少其他病患者為留言她打氣,令她更堅定抗病,

「我一定會繼續努力,畀你哋見證我重過正常生活!」

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撰文:黃堯姿