美國愛達荷州52歲婦人克莉斯汀森(Mercedes Christensen)自19歲起證實患上神經纖維瘤第一型(NF1),全身長滿肉瘤,病情其後不幸遺傳至兩名女兒身上。不少網民抨擊克莉斯汀森不應生兒育女,不過她反擊:「這些人會對糖尿病,帶有遺傳性乳癌基因或唐氏綜合症患者說出這些話嗎?」
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自誕幼女後病情加劇
綜合外媒報道,克莉斯汀森自6歲時就長出首顆肉瘤,當時只以為水痘疤痕。直至19歲時才證實患上神經纖維瘤第一型(NF1),但當時她的身體只長有數顆肉瘤,皮膚科醫生切除其中一個進行化驗後指「這些肉瘤沒甚麼大不了」,因此她亦沒多加理會。
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後來,克莉斯汀森分別誕下兩名女兒,兩人其後都證實患上神經纖維瘤病1型。而克莉斯汀森在29歲產下幼女時,病情隨即加劇,她身上纖維瘤急速增長,全身估計約有200顆肉瘤,當中以臉部尤為嚴重,醫生指這可能是分娩的荷爾蒙變化導致病情迅速惡化。
她坦言,最初就像大多數病友一樣躲躲藏藏,總是用頭髮遮臉低頭避免出門。自女兒也證實得病後,她意識到不能再隱瞞病情,因為此舉可能會讓女兒對病情抱羞恥感:
「我改變了自己的想法,我不想讓女兒對長相感到難為情。」
醫生未提病情會遺傳 與伴侶在避孕下意外懷孕
目前分別27歲及24歲的女兒雖然均出現神經纖維瘤症狀,病情遠不及母親嚴重。不過,克莉斯汀森過去經常收到陌生網民詆毀,狠批她不應生兒育女,讓疾病遺傳至下一代,這些言論令她十分傷心、生氣,直言「這不關他們事」,又質問他們指:
「這些人會對糖尿病,帶有遺傳性乳癌基因或唐氏綜合症患者說出這些話嗎?」
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克莉斯汀森表示,對於自己把疾病遺傳給女兒一直十分內疚,可惜當時沒醫生告訴她這病有機會遺傳至下一代,而且她是在避孕的情況下意外懷孕:
「我向上帝祈禱女兒病情不會像我一樣嚴重。」
她與丈夫至今已成婚14年,她表示即使自己長有腫瘤,58歲的丈夫仍讓她感覺自己很美麗,她又直言不希望外界有「只有完美基因才有資格生孩子」的觀念。
全港約2,500名患者 大多10歲前發病
香港大學兒童及青少年科學系臨床助理教授廖栢賢醫生曾經表示,神經纖維瘤第一型(NF1)是一種罕見疾病,患者自出生或在幼童期間,皮膚會出現淺啡色色斑(又稱咖啡牛奶斑),其皮膚或皮下會生長神經纖維瘤。隨着腫瘤體積增大,會逐漸壓迫體內周圍結構,引致疼痛、外觀變化,影響活動能力。而在NF1患者中,約有15至50%會出現叢狀神經纖維瘤(PN),此類腫瘤體積較大且有可能會有癌變。
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廖醫生指,推算全港約有2,500至3,000名患者,他們普遍在10歲前發病,病因未明,「一半或是遺傳,若父母一方有NF1,子女有50%機會有;另一半則是自身基因突變。」患者除了會出現神經纖維瘤外,亦可能出現視覺神經膠質瘤以及脊柱側彎等問題。因此,倘若父母當中患有NF1,其子女亦需要及早進行基因測試,並持續監察。
廖醫生續指, NF1患者需要留意PN發展的情況,此類型的腫瘤可能出現在頭部、頸部、軀幹,四肢,所引起的症狀也會因應PN病發部位而有所不同,包括疼痛及影響活動能力等。現有治療PN的方法包括透過外科手術切除腫瘤,但進行切除時,由於腫瘤體積較大,引致大出血的風險高,亦容易造成局部皮膚或肌肉等軟組織缺損,需要同時進行植皮重建手術。廖醫生指出,倘然未能將腫瘤完全切除,未來仍然有復發風險。近年亦有口服藥物證實能夠將PN腫瘤縮小,而且紓緩相關病徵。
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2023-08-09
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