多發性硬化症家庭悲歌｜妻獨力供樓照顧全家 夫不忍拖累欲輕生

上周六（24日）發生多發性硬化症患者因不欲連累家人墮海輕生悲劇，香港肌健協會向勞工及福利局局長發公開信，分享另一宗真實案例，道出患者及照顧者的辛酸，希望政府正視並早日訂立完善支援，同時喚起社會關注，避免悲劇再現。

同場加映：
管家王｜ 承祖業做殯儀師 22歲仔為先人抹身穿壽衣：這行業不可怕

{{hket:ul-video id="8526"}}{{/hket:ul-video}}

珍惜生命｜49歲女腰纏單車鏈，中環碼頭連輪椅墮海亡，揭患多發性硬化症逾20年，詳情即睇：【下一頁】

協會在信中分享一宗真實個案，李先生（化名）患MS多發硬化症約15年，自患病後便不能工作，其自住單位仍在供款，妻子便成為家庭經濟支柱，需要全職工作，同時照顧一家三口，包括患病丈夫和年幼兒子。

家庭長期入不敷支，積蓄已所餘無幾，面對每天醫療消耗品、基本三餐、覆診時的復康的士開支，加上每年最少數千元維修輪椅費，而因耗損而要更換新電動輪椅的開支更達6萬元，每月4,335元的傷殘津貼可謂杯水車薪。

李先生擔心問妻子拿錢會令她百上加斤，故每天只可購買臨近到期的特價麵包充飢，或硬著頭皮向年邁母親索錢。他曾因感到「拖累家人」欲自殺，猶幸當時想起僅約8歲的兒子而放下念頭。生活壓力令夫妻關係變得僵持，不時互相指責及埋怨，以致逐漸疏離。李先生曾欲申請綜援，但因妻子尚有工作和收入，故不符合申請資格。

全港約萬名患者

香港肌健協會在信中表示，估計全港約有1萬名肌肉疾病患者，6個疾病種類包括有運動神經細胞疾病（MND）、脊髓肌肉萎縮症（SMA）、肌肉營養不良症（MD）、多發性硬化症 （MS）， 小腦萎縮症（SCA）及視神經脊髓炎（NMOSD），主要因中樞神經細胞出現毛病，或肌肉本身缺乏某種蛋白質，引致肌肉的運動功能消失，逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象。

↓ 點 擊 圖 片 放 大 ↓

外傭放假現空窗期 家居照顧服務難求

信中指出，由於患者自我照顧能力逐漸衰退，需要輪椅代步及照顧者協助照顧，部分患者最終會全身癱瘓，並失去說話能力，需要照顧者貼身照顧，醫療及照顧開支龐大，使患者家庭難以負擔，部分患者後期需要作出是否使用呼吸機及插喉餵食以延長生命的「生死抉擇」。

信中又提到，即使聘請外傭幫忙，患者家庭仍面對不同難題，包括外傭放例假、放年假回鄉或離職，沒有正規服務填補真空期。而嚴重殘疾人士家居照顧服務，前線人手時常不足，形成僧多粥少情況。

當患者四處奔波尋找合適的日間暫托或宿位，每每宿位難求，協會指有患者被迫鋌而走險，聘請持雙程證的外傭。此外，因懂得照顧肌肉疾病患者的外傭難求，患者往往需在短時間內，頻繁轉用3名或以上的外傭，以致額外多付經紀費用開支 。

協會列短、中、長期建議 倡允個人申請綜援

協會在信中列出短期、中期和長期建議，短期方面，由於現行綜援制度以家庭單位為申請準則，迫使病人申請綜援便要「牽連全家」，這種「環環相扣」令很多患者感到有「罪疚感或拖累家人」，影響家人的就業前途，甚至造成分戶、離婚，以至病人被遺棄等情況，協會建議讓患者「以個人身分申請綜援」，減輕家庭窘境。

協會亦促請政府增加關愛基金特別撥款，增加外傭薪金援助及醫療器材援款，例如輪椅、電動床、吊機及家居無障礙基本改裝等；放寬關愛基金特別護理津貼的申請門檻及增加津貼名額等。

在中、長期方面，協會建議仿效護老計劃，委託非牟利機構定期舉辦神經-肌肉疾病「專職外傭」培訓課程，建議薪金為一般外傭薪金調高20%，並需承諾至少服務2年合約。長期方面則建議定立罕病資料庫，成立「殘疾人士事務委員會」，邀請各持份者，跨部門制訂及跟進各種殘疾人士及其家庭支援政策。

罕見病｜背痛下肢無力視力模糊或患免疫病，視神經脊髓炎惡化速度快發作頻密【拆解成因+症狀】，詳情即睇：【下一頁】

U Lifestyle App睇盡《晴報》新聞資訊及自家節目 ↓

↓↓同步更新、更快更順↓↓

【免費下載】

每朝索取《晴報》：精明生活．健康家庭．開心娛樂