為母則強｜同患兒童癡呆3子女活不過20歲 單親媽不氣餒：為他們而堅強

不少人認為只有長者才會患上癡呆症，但原來兒童也會面臨該類疾病。澳洲一名單親媽媽在三年半前，發現當時未滿1歲的兒子患有罕見遺傳病，未料禍不單行，另外兩名較年長的子女亦同樣患病，醫生更判斷他們活不過20歲。儘管如此，她為了三個子女仍然努力振作，並且倍加珍惜親子時光。

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據澳洲傳媒報道，來自南澳的單親媽媽Renee Staska育三名子女，包括8歲的長子Hudson、6歲的女兒Holly和4歲的細仔Austin。當Austin八個月大時，其肝臟和脾臟腫大，在醫生仔細檢查下發現他患上罕見的遺傳病C型尼曼匹克氏症（Niemann–Pick disease type C，NPC），並會引發兒童癡呆症。當時醫生直言NPC為絕症，目前沒有任何治癒方法，只能接受紓緩治療。

當父母雙方的基因都出錯，就可能觸發遺傳病，而且其餘兩名較年長的子女也有25%機會患上該疾病。Renee為了釋除疑慮，她亦帶同另外兩名子女抽血檢查，結果證實Hudson和Holly同樣不幸地患上NPC，當她得知噩耗一刻，只能心碎得不斷大哭。現時Hudson已經有部分症狀發作，他在學校裡讀書和寫作時都十分吃力，而Holly則對自己跟不上其他小朋友的進度而感到傷心，「她很努力，但不明白為甚麼仍然跟不上」。

料子女難過20歲 珍惜親子時光

Renee指，將來他們的身體機能和能力會逐漸倒退，包括會失去記憶、活動、說話和進食能力，而醫生判斷大部分患有NPC的兒童都活不過20歲，她明白自己最終會陸續失去三個子女，故倍加珍惜一家四口相聚的時光，

「人人都認為總有明天，但事實並非如此，所以我們只能活在當下。」

雖然身處絕境，而且將面臨越來越多挑戰，但Renee明白氣餒對子女的病情並無幫助，她作為母親必須要振作，

「他們將要經歷很多事，我必須為他們堅強，這樣他們才能堅強。」

澳洲梅鐸大學（Murdoch University）博士May Aung-Htut解釋，兒童患上NPC源於遺傳缺陷，過量脂肪分子堆積會形成有毒環境，導致大腦細胞死亡，因此她和其團隊正開發新藥物降低病童的脂肪生成水平。報道指，澳洲目前約有2,300名兒童患有癡呆症，其中75%活不過18歲，死亡率與癌症病童相若。

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