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罕見病︳Celine Dion四度延期演唱會 揭患罕見病「僵人綜合症」 每百萬人僅約一人患病

發佈時間: 2022/12/09

以電影《鐵達尼號》(Titanic)主題曲《My Heart Will Go On》而紅上加紅的流行曲天后Celine Dion,昨日(8日)在其Instagram帳號上,宣布明年2月的演唱會將會延期至2024年,而明年夏季8場演唱會也將取消;同時又訴稱自己患上罕見病「僵人綜合症」(Stiff Person Syndrome)。據了解,患有此病的人士,可能會因肌肉僵硬而無法行走或移動。

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Celine Dion延期取消演唱會 揭患罕見病

現年54歲的加拿大流行曲天后Celine Dion,於1997年以電影鐵達尼號主題曲《My Heart Will Go On》再次轟動世界。她昨日在其Instagram帳號上,稱患上僵人綜合症。

「我們現正了解這種罕見病,知道它是近來導致我出現痙攣的原因。但是事實上痙攣影響著我生活上多個方面,甚至有時令我難以走路,也令我無法如以前般運用聲帶。」

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Celine Dion指一直在處理健康問題,坦言面對、談論這些疾病實在困難,然而現時診斷出患上這種患病率只有百萬分之一的罕見病,自知無法一邊唱歌一邊接受治療,故此忍痛延期及取消演唱會。

必須把重心放在健康上

事實上,Celine Dion早前已因新冠肺炎疫情而被迫延期演唱會,及後今年亦因嚴重和持續的肌肉痙攣而再度延期。直到昨天,Celine Dion宣布她無法繼續演唱,故此必須延期及取消部分演唱會,當中保留了英國多個城市的巡迴演唱會,但其他演唱會則需要取消。

她指出,背後有一隊很出色的醫療團隊正在為她進行治療,家人也無私地支持著她。她表示每天都與運動醫學治療師進行康復練習,以恢復力量和再次順利演唱的能力,

「我不得不承認這是一場鬥爭。我所知道的就是唱歌,這是我一生都在做的事情,也是我最喜歡的事。我非常想念你們所有人和在舞台上為你們表演的時間,當我表演時,我總是會付出100%,但是現時條件卻不允許我付出全力。」

Celine Dion最後表示,現時她必須把重心放在健康上,希望能夠盡快踏上康復治療之路。

拆解僵人綜合症

根據美國神經紊亂和中風研究院(National Institute for Neurological Disorders)資料顯示,「僵人綜合症」(Stiff Person Syndrome)是一種非常罕見的疾病,而且現時醫學界還未有充足了解,其特點是軀幹和四肢肌肉會逐漸變僵硬,並對噪音、觸摸和情緒困擾等刺激有高敏感度,會引發肌肉痙攣,而當軀幹和四肢僵硬時,會呈現不正常的姿勢,最終成為「雕像人」。

患有此疾病的人士可能會因肌肉僵硬而無法行走或移動,甚至會害怕離開室內地方,因為街上的噪音如車聲、地盤工程等會誘發痙攣跌倒,而跌倒時會因為無法作出正常的防禦反應,有機會導致嚴重傷害。現時僵人綜合症無法被完全治癒,但是可以透過抗焦慮藥物和肌肉鬆弛劑等方法減緩病情進展。

患者易被當成一般下背痛

台大醫院神經部資料亦指出,「僵人綜合症」是種罕見的中樞神經系統疾病,主要症狀為軀幹及近端肢體僵硬、緊縮,尤好發於腹部與下背部的肌肉。此病多在成年後發病,六至八成病人血中及腦脊髓液中會出現抗麩胺酸脫羧基酶的抗體(Anti-glutamic acid decarboxylase antibody),這種酵素是合成中樞神經一種抑制性傳導物質GABA所需的;若遭受抗體破壞,可導致中樞神經抑制功能不足,使肌肉產生過強活性,繼而變得僵硬。

顧名思義最困擾「僵人綜合症」患者的病徵,就是身體肌肉變得僵硬,觸感硬如鐵皮;若肢體也出現僵硬時,行走、活動都會受限。因此病罕見,患者很可能被當作太緊張或一般下背痛處理。

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撰文:郭子豐