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罕見病︳辣妹右腎停供血揭患「東方美女病」 日服23種藥難根治 體重暴增98磅

發佈時間: 2022/12/10

英國一名23歲辣妹一直身材誘人,因胸痛和暈厥而求醫時卻被發現右腎血液供應被切斷,最終證實她患上一種俗稱「東方美女病」的罕見病。而這病對身為美女的她而言更是一種折磨,因為她為此需日服23種藥物,當中的副作用更令她體重激增98磅,令她的美好身材從此一去不復返。事實上,這種「東方美女病」不但會影響患者外型,隨著病發的位置不同,更會出現不同病徵,當中更包括中風、心臟衰竭、心肌梗塞等,最嚴重更有致命風險。

同場加映:

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曾誤診腎臟被感染

據《紐約郵報》報道,23歲的愛莉西雅(Alicia Fairclough)本身是一名專業舞蹈員,每周更會健身4至5次,一直保持完美體態。不過,她後來因經常出現胸痛和暈厥等症狀而求醫,醫生最初認為她的腎臟受到感染,但經醫治了8個月後病情仍沒改善,最終發現她的主動脈出現發炎,右腎血液供應被完全切斷,這才證實她患上了俗稱「東方美女病」的高安氏血管炎(Takayasu Arteritis),也是一種罕見的自身免疫性疾病。

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自此之後,醫院便成為了愛莉西雅的第2個家,每天必須服用23種藥物,同時還需要服用類固醇。而這不但令她出現嘔吐等副作用,最難過的是她體重亦因副作用而不斷上升,她在接受治療期間體重增加了98磅,令她過去美好身材一去不復返。她的關節亦因而受損,連走路也出現困難,對此她表示:

「我經常問自己,我是犯了甚麼錯才會這樣?被診斷出患有此病,我感到困惑和震驚。」

愛莉西雅接受治療期間,還接受了2次腦手術。術後讓她出現失眠等症狀,雖然她在過程中感到非常痛苦,但她仍不放棄希望,並透過社交平台努力尋找與她處境相同的人,彼此了分享抗病歷程及互相加油打氣。

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每年每100萬人約有2.6宗個案

據香港罕見疾病聯盟及香港風濕病基金會資料顯示,高安氏血管炎是系統性血管炎的一種,當人體出現自體免疫毛病,血管組織有機會受到攻擊並產生發炎反應,繼而導致周遭細胞增生,血管壁增厚而令血管收窄,降低血液流量。另一方面亦可因發炎反應引致血管壁出現裂痕,而令血液滲漏造成長遠影響

至於病發率方面,高安氏血管炎全球每年每100萬人約有2.6宗個案,當中以亞洲國家的病例較多,患者以20-40歲女性為主,因此亦被稱為「東方美女病」也有少數人會在兒童期發病。

高安氏血管炎發作時普遍會出現頭痛、頭暈、持續微燒、疲倦、高血壓、絞痛、無脈搏等病徵。而視乎發作部位的不同,亦會出現相關的不同病徵。

  • 頸動脈:中風,失明、腦栓塞、昏厥
  • 頸椎動脈:暈眩、視覺受損
  • 鎖骨下動脈:手臂無力、無脈搏
  • 主動脈:心臟衰竭
  • 肺動脈:呼吸困難、胸口痛
  • 冠狀動脈:心肌梗塞、心胶痛
  • 腹腔動脈:腹絞痛
  • 腎動脈:高血壓
  • 腹主動脈:高血壓、腹胶痛
  • 髂動脈:無力

當中,如發炎情況繼續惡化,就會造成大血管堵塞,出現左右手血壓不一的情況,即兩手收縮壓相差大於10mmHg。如血管因病情嚴重堵塞,供應上肢的血液不足,患者會出現前臂和手部疼痛,部分患者還會出現暫時失明的症狀,更嚴重者會有致命或殘疾的風險。

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