今年32歲的施惠自14年前證實患上小腦萎縮症後,身體便陸續失去活動及語言能力,她的意識仍然清醒,卻無力阻止身體的變化。當年開朗活潑的少女被困在軀殼中,遭受病魔折磨。施惠媽媽近日接受TVB《新聞透視》專訪時呼籲,社會應該要開始討論安樂死的議題。
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病情致癱瘓在床 生活難自理
施惠媽媽近日在TVB新聞節目《新聞透視》講述女兒患病的情況,她證實患上小腦萎縮症時大約17歲,正值少女的大好年華,患病的消息令一家人哭得歇斯底里。
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患病的施惠當時反而最為冷靜,還懂得安慰媽媽:
「媽媽別難過,我沒事的!」
施惠在患病初期仍然性格樂天,於患病一年後仍在與朋友的年終倒數時,許下「繼續笑,繼續開心」的新年願望。逐年惡化的病情卻沒有為她帶來快樂,她的言語、活動能力慢慢消失,甚至連咀嚼食物也成問題;令她由樂天開朗的女孩變成卧病在床的病患,起居飲食均需由媽媽照顧。
女兒曾想安樂死 媽媽心情矛盾
面對女兒的病情,施惠媽媽坦言,照顧的過程的確吃力,「我也很害怕不能走到最後一步,因為生活實在有很多困難。」現在只希望她吃得飽,睡得好,能上廁所。「我的身體、精神、體力還能應付,會再想想還可給女兒甚麼,例如帶她出次街,買多件她想吃的蛋糕。」
「媽媽會盡力幫你,媽媽很愛你,媽媽不會放棄你!」
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受到病情折磨,施惠曾透露安樂死的意願,想為自己的生命作出選擇,而媽媽對此十分矛盾:
「當你攬著她,摸著她時,你怎會捨得讓她安樂死?其實有誰會想自己的女兒離開?但當見到她很痛苦,自己卻幫助不到她時......好像自己永遠不能從一個黑房中把她拉出來,她就被困在其中。」
在過去十多年照顧女兒的路上,施惠媽媽表示總會遇到失落,想放棄的時候,不知道人生跌到哪個地步,這故事才會完結,她有時甚至有抱著女兒一起離去的想法。對於外界有聲音指,「如果香港有安樂死,生命就不可貴」的疑問,施惠媽媽直言:
「生命是屬於自己的,為何我不能掌握自己的生命?在這麼痛苦的過程中,為何還要折磨我?社會應該要開始討論安樂死的議題,因為要有選擇權,因為外界很多時會忽略了那些患者的痛苦!」
目前,本港法例暫認為安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為,可被列為刑事罪行,而社會始終對安樂死的議題始終未有展開正式的討論。
小腦萎縮症不能根治
據香港小腦萎縮症協會資料顯示,小腦萎縮症的醫學名稱為脊髓小腦運動失調症,因患者的小腦、腦幹和脊髓出現基因變異,產生退化性萎縮。而因此病屬自體顯性遺傳疾病,所以若父母一方有小腦萎縮症,則其子女將有高達50%機率同樣罹患此病。
患者發病初期走路時可能會步履不穩、站立時失去平衡等;中期有機會出現舌頭打結、睡眠時抽筋等情況,至晚期可能更會出現說話不清楚、吞嚥困難,甚至無法站立等現象。惟此病屬退化性疾病,目前未有根治的藥物,至於治療重點在於復健治療,使患者延緩退化的程度,並維持其最高的生活自理能力。
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