生命鬥士︳天生「兩張臉」被指活不過10歲 罕病男迎18歲因一種藥逆轉病情

美國一名男生自出生起便患有罕見基因突變疾病，臉上長有一道大裂縫，就像長有兩張臉一樣；他曾被醫生斷言活不過10歲，不過父母拒絕放棄，一直積極為兒子四處求醫。所幸，最終因為一種藥物令他病情好轉，得以健康成長，近日更順利度過18歲生日。

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全球僅36人患病

綜合外媒報道，於美國密蘇里州居住的特雷斯（Tres Johnson），出生時的鼻孔位置往上延伸出現一個大裂縫，露出了鼻竇腔。醫生當時診斷他患上了極為罕見的「音蝟因子（Sonic Hedgehog，簡稱SHH）」基因突變疾病，全球僅36人患病，這病可導致患者的頭骨生長變形，並只有10年壽命。

特雷斯的母親表示，病情導致兒子的一隻眼睛凸起，另一隻則往內凹，兩隻眼睛的距離比常人較遠，導致他的視力無法正確聚焦在目標物體上，反而常看見目標物體以外的範圍。病情還導致特雷斯患有認知障礙，每天癲癇發作次數超過400次。

大麻二酚藥物令病情好轉

由於特雷斯的疾病極為罕見，獲得的醫療支援很少。直到7年前，特雷斯父母經過多方面研究及醫療意見，決定使用大麻二酚（Cannabidiol）藥物為兒子進行治療，特雷斯的身體從此逐漸好轉。母親表示，在兒子使用大麻二酚的首周，特雷斯每天癲癇發作次數降至40次以下，經過2年的藥物治療後，特雷斯整體癲癇發作次數減少了90%以上。

如今特雷斯臉部的裂口已經閉合，布蘭蒂表示，兒子曾經體重不到40磅，如今體重即將達到74磅，他的認知能力也在不斷的提高。曾有醫生表示能為特雷斯臉部進行手術，讓他的外貌「看起來很正常」但被母親拒絕，她表示：「我不在乎他（特雷斯）的樣子，重要的是他還活著。」

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撰文：吳梓楓