美國一名男生自出生起便患有罕見基因突變疾病,臉上長有一道大裂縫,就像長有兩張臉一樣;他曾被醫生斷言活不過10歲,不過父母拒絕放棄,一直積極為兒子四處求醫。所幸,最終因為一種藥物令他病情好轉,得以健康成長,近日更順利度過18歲生日。
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全球僅36人患病
綜合外媒報道,於美國密蘇里州居住的特雷斯(Tres Johnson),出生時的鼻孔位置往上延伸出現一個大裂縫,露出了鼻竇腔。醫生當時診斷他患上了極為罕見的「音蝟因子(Sonic Hedgehog,簡稱SHH)」基因突變疾病,全球僅36人患病,這病可導致患者的頭骨生長變形,並只有10年壽命。
特雷斯的母親表示,病情導致兒子的一隻眼睛凸起,另一隻則往內凹,兩隻眼睛的距離比常人較遠,導致他的視力無法正確聚焦在目標物體上,反而常看見目標物體以外的範圍。病情還導致特雷斯患有認知障礙,每天癲癇發作次數超過400次。
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大麻二酚藥物令病情好轉
由於特雷斯的疾病極為罕見,獲得的醫療支援很少。直到7年前,特雷斯父母經過多方面研究及醫療意見,決定使用大麻二酚(Cannabidiol)藥物為兒子進行治療,特雷斯的身體從此逐漸好轉。母親表示,在兒子使用大麻二酚的首周,特雷斯每天癲癇發作次數降至40次以下,經過2年的藥物治療後,特雷斯整體癲癇發作次數減少了90%以上。
如今特雷斯臉部的裂口已經閉合,布蘭蒂表示,兒子曾經體重不到40磅,如今體重即將達到74磅,他的認知能力也在不斷的提高。曾有醫生表示能為特雷斯臉部進行手術,讓他的外貌「看起來很正常」但被母親拒絕,她表示:「我不在乎他(特雷斯)的樣子,重要的是他還活著。」
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撰文:吳梓楓
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2022-10-06
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