美麗背後︳6歲女擁天使臉孔發育遲緩證患罕見病 全球不足10例 未來恐成植物人

無數父母的心願，是孩子可健康成長。內地6歲女孩藍妮妮外表精靈可人，在社交平台上擁約200萬粉絲，有「天使容顏」之雅稱。然而在漂亮外表背後，原來她自出生後便患有一種罕見的神經退化疾病，全球至今不足10宗的公開病例。醫生表示，藍妮妮只有1歲多的智商，隨着年齡增長，她的活動及認知能力等會陸續退化，最終恐成植物人。

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從不哭鬧 父母以為乖巧

綜合內媒報道，藍妮妮出生時長得非常可愛，皮膚雪白，眼眸黑亮，即使打針時亦不會哭鬧，護士也忍不住誇獎，沒想到原來這是患病的警號。直至藍妮妮6個月大時，父母發現女兒的行為、智力發展比同齡孩子遲緩，不但對外界沒有反應，連親人也未能辨認，醫生當時僅認為是發展遲緩。

不過，隨着藍妮妮年歲漸長，她的呆滯情況亦越來越嚴重，再次求醫，診斷為自閉症，需定期複診。由於醫藥費高昂，幾近花光積蓄的父母便開始為女兒拍攝一些生活片段，希望可以從中賺取一些收入幫補。相關片段在網上廣傳後，一位醫生看到，認為藍妮妮的情況不像自閉症，於是主動聯絡其父母，帶藍妮妮到北京的大醫院檢查，證實她患上的是非常罕見的神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級（NBIA6）。

醫生：僅能治標難治本

據負責診斷的北京大學第一醫院小兒神經科醫生吳曄稱，NBIA6非常罕見，患病率少於百萬分之一，目前全球不足10宗公開病例。NBIA6的特徵是大腦的基底節、紅核及黑質部位出現鐵沉積。患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積的病人，身體機能退化的時間和速度都不一樣，部分在6個月到3歲間發病，也有人會在成年才發病。吳曄醫生表示，目前還沒有針對NBIA6病因的治療方法，只能針對不同的症狀進行治療。

6歲的藍妮妮目前仍無法開口說話，還在使用尿片，現在僅能透過接受行為能力訓練、電療等方式，緩解症狀。不過，母親憶述女兒因針灸而落淚，她對此卻欣喜若狂，因為女兒終於可以用笑和哭表達情緒。近期藍妮妮還主動親了爸爸一下，讓父母相當感動。蘭妮妮母親坦言，現在只能走一步算一步，但一定會努力陪伴女兒長大。

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撰文：吳梓楓