無數父母的心願,是孩子可健康成長。內地6歲女孩藍妮妮外表精靈可人,在社交平台上擁約200萬粉絲,有「天使容顏」之雅稱。然而在漂亮外表背後,原來她自出生後便患有一種罕見的神經退化疾病,全球至今不足10宗的公開病例。醫生表示,藍妮妮只有1歲多的智商,隨着年齡增長,她的活動及認知能力等會陸續退化,最終恐成植物人。
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從不哭鬧 父母以為乖巧
綜合內媒報道,藍妮妮出生時長得非常可愛,皮膚雪白,眼眸黑亮,即使打針時亦不會哭鬧,護士也忍不住誇獎,沒想到原來這是患病的警號。直至藍妮妮6個月大時,父母發現女兒的行為、智力發展比同齡孩子遲緩,不但對外界沒有反應,連親人也未能辨認,醫生當時僅認為是發展遲緩。
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不過,隨着藍妮妮年歲漸長,她的呆滯情況亦越來越嚴重,再次求醫,診斷為自閉症,需定期複診。由於醫藥費高昂,幾近花光積蓄的父母便開始為女兒拍攝一些生活片段,希望可以從中賺取一些收入幫補。相關片段在網上廣傳後,一位醫生看到,認為藍妮妮的情況不像自閉症,於是主動聯絡其父母,帶藍妮妮到北京的大醫院檢查,證實她患上的是非常罕見的神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級(NBIA6)。
醫生:僅能治標難治本
據負責診斷的北京大學第一醫院小兒神經科醫生吳曄稱,NBIA6非常罕見,患病率少於百萬分之一,目前全球不足10宗公開病例。NBIA6的特徵是大腦的基底節、紅核及黑質部位出現鐵沉積。患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積的病人,身體機能退化的時間和速度都不一樣,部分在6個月到3歲間發病,也有人會在成年才發病。吳曄醫生表示,目前還沒有針對NBIA6病因的治療方法,只能針對不同的症狀進行治療。
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6歲的藍妮妮目前仍無法開口說話,還在使用尿片,現在僅能透過接受行為能力訓練、電療等方式,緩解症狀。不過,母親憶述女兒因針灸而落淚,她對此卻欣喜若狂,因為女兒終於可以用笑和哭表達情緒。近期藍妮妮還主動親了爸爸一下,讓父母相當感動。蘭妮妮母親坦言,現在只能走一步算一步,但一定會努力陪伴女兒長大。
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撰文:吳梓楓
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