父愛偉大︳女兒患罕見「無腦症」如植物人 慈父照顧11年無悔：她是心肝寶貝

孩子生病，作為父母必定最心痛。台灣一名11歲女童，出生時被判斷患上罕見病「先天性空腦症」，11年來一直呈現植物人狀態。但爸爸卻對女兒不離不棄，坦言從沒有想過放棄女兒，因為對他來說，女兒是心肝寶貝。

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綜合台媒報道，彭先生與太太育有2名女兒，大女兒現時讀初中，而細女出生時就被醫生判斷患上先天性空腦症，又稱為「無腦症」，一直以來都是呈植物人狀態，不但沒有行動或說話能力，更必須靠鼻胃管餵食維持生命。

由於太太身體狀況不佳，彭先生需獨力撐起全家，同時扛下細女龐大醫療費用。由於經濟負擔極大，使他不得四處向親戚借貸，最後更決定賣掉房子，帶家人回彰化老家生活，一家住在搭建的鐵皮屋內。

為了方便照顧家人，彭先生只能兼職多份具有彈性工時的散工，更因為要照顧女兒，夜不成眠。雖然生活環境不好，但是他們一家人感情依然相當好，被問到有沒有想過放棄，他亦堅定地回答：「從來沒有，她是我會哭、會笑、會撒嬌的心肝寶貝！」雖然無法聽到11歲細女叫「爸爸」，但對彭先生來說，全家平安就是最好的禮物。

創世社會福利基金會是台灣一個非政府組織，主要服務為安養家境清寒植物人，由2017年開始為彭先生提供到宅服務，讓護理師上門指導照護技巧及原床泡澡，並給予心理上支持。護理師表示，彭爸爸甚少顯露負面情緒，常與女兒說話、幫她綁頭髮。曾看到他抱著女兒在陽光下賞花散步，場面非常溫馨。

英國「無腦兒」成器官捐贈者

「無腦畸形症」屬一種罕見疾病，患者會出現顱骨缺陷、沒有腦部的情況。因先天性發育不全，多數患者出生時已是死胎，或出生不久後死亡。由於沒有腦袋，患者通常是失明、失聰、對周遭環境無法感知，也不會感覺到痛楚。

一般而言，「無腦畸形症」在懷孕初期已能診斷出來，惟是否終止懷孕需視乎當事人決定。英國曾有一名孕婦在懷孕12周時發現胎兒「無腦」，但決定不作人工流產，誕下胎兒讓其成為器官捐贈者，最終嬰兒只存活了約100分鐘，其後便捐出他的心臟和腎臟。此外，美國佛羅里達州早前一名「無腦寶寶」Jaxon Emmett Buell，奮戰了5年多後，最終不幸因器官衰竭，在父親懷中離世。

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撰文：潘迦晴