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放眼世界︳3子女同患罕見眼疾恐隨時失明 父母帶環遊世界望填滿視覺記憶

發佈時間: 2022/04/08

眼睛是靈魂之窗,透過眼睛可以感受世界的事物。然而,加拿大一對父母育有4名子女,惟其中3名孩子患罕見眼疾,視力隨著年齡增長而慢慢退化,最終將會完全失明。為了能讓孩子感受世界,父母決定帶著4名孩子展開為期一年的環遊世界,希望趁他們還看得見世界,盡可能為他們保留珍貴的「視覺記憶」。

同場加映︰

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綜合外媒報道,加拿大女子Edith Lemay和丈夫Sebastien Pelletier育有4名子女,最初出現病徵是現年11歲女兒Mia。當時,他們發現Mia經常在晚上無法看清事物,後來花了幾年時間才找到答案,發現是色素性視網膜炎。及後,他們讓其他兒子進行測試,結果只有排行第二的Leo沒有問題,6歲的三兒子Colin及4歲的細仔Laurent也發現同樣患有罕見眼疾。

醫生經了解後,表示3人的眼疾沒有方法治療,預計未來幾年將會慢慢喪失視力,直至30幾40歲時,他們的視力可能只剩下一小部分。儘管父母二人及直系親屬都沒罹患此病,惟二人都是導致視網膜色素變性的隱性基因突變的攜帶者。當他們知道此消息時,不禁無奈表示︰

「這是一場只能等待結局的遊戲,我們無能為力。」

當得知子女不久將來將會失明,夫婦決定讓他們學習凸字。不過,當時學校一位專家建議應讓孩子多看書或影片,沉浸在豐富的視覺場景中。於是,夫婦放下工作,決定帶子女展開為期一年的環遊世界之旅。

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上周他們一家首先到達非洲,又在沙漠中露營;期間小朋友看到真實的大型野生動物,又爬上巨大的岩石表面,都非常興奮,

「他們對任何事情都會感到驚訝,這提醒我們,每一件小事都可能很重要,他們正通過眼睛來看待生活。」

Edith與Sebastien計劃將向亞洲出發,希望在夏天時能夠去土耳其和蒙古。他們希望,透過這段充滿驚險、飢餓、疲倦的旅程,能夠讓他們成長,希望他們學會解決方法,

「我們希望他們學會看待解決方法,看到光明的一面。」

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撰文︰潘迦晴