懷孕期間得知胎兒發展異常,若要決定胎兒的去留,相信對父母而言一定很煎熬。英國一名媽媽在懷孕初期得知胎兒患罕見病「先天性臍膨出」(Exomphalos),令多個內臟外露;醫生曾勸她終止懷孕,但她堅持想讓小生命出世。後來女兒順利出世,其胃、肝、腸外露,醫生判斷要等到3歲才能做手術。至最近,3歲的女兒接受手術矯正所有器官位置,終迎來健康新生。
綜合英媒報道,女童Laurel Phizacklea現年3歲,其母Kelly在懷著她12周時,醫生在產檢中發現她患有嚴重的「先天性臍膨出」,意即先天性腹壁發育不全,導致臍帶周圍發生缺損,腹腔的腸道甚至其他內臟脫出於體外的畸形。由於生存機會渺茫,醫生曾建議父母墮胎。
Laurel的父母未言放棄,堅持繼續懷孕及把女兒生下來。最後Laurel於2018年6月出世,但由於其胃、肝臟和腸都在體外的臍囊袋內,出世後就要戴上呼吸器,並要在新生兒深切治療部留醫13周。大部分患此病的嬰兒都於出世後接受手術,將外露器官重新放入體內,惟因Laurel的器官太大,醫生評估直至3歲才能做手術。
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樂觀小女孩笑對疾病
隨著年紀增長,Laurel的「小肚子」漸漸被長出來的一層薄臍囊袋包覆,父母為免其重量將身體其他器官扯出,遂用繃帶把它固定。Laurel也能像其他小朋友般如常飲食及如廁,她的心情亦沒有受疾病和凸出的器官所影響,反而很喜歡輕摸肚子、與它說話,令其母感到欣慰,
「Laurel的出生對我們是一個很大的啟發,她每天都讓我們感到驚嘆。我們相信她是一名愛冒險的女兒,所以我們都很小心地照顧她,以免她的肚子受損。」
做手術矯正器官位置
近日,滿3歲的Laurel接受醫生的安排,做手術把器官移入體內。其母表示,由於Laurel所有器官錯位,所以醫生須將其所有內臟取出,再慢慢放到正確位置。完成一連串手術後,Laurel原本應住院6至8周,但她康復進度良好,僅留院1周就能回家。即使手術在她的肚皮留下一道很長的疤痕,但她卻很喜歡她的新肚皮,還時常向人炫耀,令其母驚嘆奇蹟真的會發生,
「我相信對Laurel而言,這是一個重要的里程碑。我希望她能獨立地做更多事,例如與朋友一起玩耍。」
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撰文:賴天兒
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罕見病.先天性臍膨出|3歲女童患先天病胃肝腸外露 做手術矯正器官位置喜迎新生 - 晴報 - 健康 - 兒科百問 - D210908
罕見病.先天性臍膨出|3歲女童患先天病胃肝腸外露 做手術矯正器官位置喜迎新生 - 晴報 - 健康 - 兒科百問
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2021-09-08
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