【有片睇】少女3年間行動自如變多重殘障 患罕見病未放棄：仲喺世界好感恩

「我究竟咩病？邊個話到畀我知？」患有罕見病的陳嘉敏(Hester)因一個無原因的病，令她身體機能急速退化，3年間由行動自如的活潑少女，變成多重殘障人士。3年來身體退化的歷程，由影響行路到使用電動輪椅，面對無名病的折磨，她仍然珍惜現有一切「仲喺世界，我好感恩。」

於單親家庭長大的嘉敏，媽媽在醫院廚房工作，弟弟為智障人士，而妹妹有特殊學習需要(SEN)，作為大家姐，她成為家裡的經濟支柱之一。而中五畢業後的她，繼續半工讀進修，一直致力服務SEN小朋友6年。

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▲嘉敏由行動自如變成多重殘障。（《護．聯網》授權轉載）

惟3年前，嘉敏有日突然出現人生變化，一個無原因的病，令她3年間由行動自如的女生變成多重殘障人士。「有一日行樓梯突然隻腳拎唔起，慢慢兩隻腳都冇乜力，以為太攰啫，冇留意會有其他問題。」

原來這都是患病的開始，事後嘉敏雙手開始出現乏力、吞嚥困難等，連眼睛也開始退化，聽力亦不斷減弱。嘉敏「如數家珍」道出退化歷程︰

「尾龍骨位痛，影響行路，我係由用士的到四腳架、到手推輪椅到電動輪椅，四個階段…」

有次嘉敏又再度入院，而今次情況比之前更加惡劣。這次她頸不能伸直、手不停震、還帶氣喘。進食時，頭部不由自主地搖擺，要用特製的湯匙才能勉強助她進食，再將食物加凝固劑，助其吞嚥，否則又會「落錯隔濁親」及氣喘。

「今次入院差得多，冇藥可以控制，只能靠做物理治療、職業治療同語言治療...」

因為一個病因不明的病，令嘉敏屢受打擊。其實她每次都想知道病因，但醫生們都束手無策，只能將她的病因歸類為退化疾病，而身體各部分都逐漸退化。

因為無以名之的病症，得不到醫生的診斷書，難以對外證明自己身體有事，莫說治療無從入手，就連向政府申請資助也困難重重。試過求診眼科醫生，但最終要據理力爭才獲做深入測試，才發現她的雙眼正在退化。而早前嘉敏的嘉敏的輪椅爆軚，希望可以到醫院申請轉介信，讓她上門修補輪椅，但走遍3個部門，最終都是要靠自己解決，叫她到單車舖換呔。

「每一樣嘢都要我好辛苦求返嚟，每一樣嘢都要我好努力咁爭取返嚟！」

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▲嘉敏希望可以出書記錄親身經歷，「以生命影響生命」。（《護．聯網》授權轉載）

面對住種種困難，嘉敏卻將一切轉化成「得著」。她希望透過這3年來的經驗，分享予其他病人，至少能夠幫助別人，是她最大的安慰。即使仍然未能找出病因，但嘉敏從未放棄自己生命。她希望還有時間，可以活出無限人生，她下個目標是希望可以完成學位課程，將來可以到以前特殊學校實習。而她又希望可以出一本書，用日記形式記錄親身經歷，可以「以生命影響生命」。而她表示珍惜現有一切，「每日起身我仲喺呢個世界，令我好感恩，我仲郁得走得嘅時候，就要好好享受。」

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文章及影片獲《護．聯網》授權轉載，標題由《晴報》編輯所擬。

編輯：潘迦晴