兒子接受腳部矯形手術前,我跟相熟醫生道出對手術的疑問,他笑說︰「你問啦,你總是有很多問題,我們幾個醫生都知你很有主見的!」原來我已建立「每事問媽媽」的形象。我反思起來,對兒子的醫療安排的確較多疑問,但我覺得這是作為媽媽的責任。
由於每個罕見病患者身上呈現的症狀或併發症也不一樣,即使是同一種病症,有時候醫生不一定能根據以往的經驗制定醫療方案,對治療成效也不一定很有把握。就像今次兒子的手術,有醫生非常贊成,也有醫生不太贊成,各有理據。對於不是「一致贊成」的醫療方案,我們做父母的壓力自然比較大。我沒有專業醫療知識,惟有上網看看相關資料、外國患者的討論平台,再跟醫生討論。難得的是兒子的醫生都很尊重我的「認真」,沒有擺出「你懂甚麼」的傲慢態度。
我知道很多像我一樣育有罕見病孩子的爸媽都是這樣,我們非常尊重醫生,但又非常盡力了解治療方案的效果和副作用、風險等。有時候,我們「強悍」的形象令醫生誤會我們不信任專業意見,但我們心裏都只是希望為兒女爭取最好的治療。
在我遇過的醫生中,雖然有些很抗拒病童父母的疑問,但大部分都樂於聽取父母的意見。在治療罕見病的過程中,醫生與病人都在學習,尤其需要更多互信,共同尋求更適切的醫療方案。
(本欄逢周四刊登)
撰文:
Serene Chu
小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界
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