患罕見「特發肺纖」 獲資助用藥

治療罕有病的藥費高昂，香港罕見病聯盟昨公布推出「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」，集結持份者力量，策動一個特惠用藥計劃，讓在公私營醫療機構就診患者在用藥兩年後免費用藥，通過資產審查者更可於首兩年額外享有5個月免費用藥，料每月慳2萬元藥費。

呼吸系統科專科醫生溫志堅指，本港現有逾300名特發肺纖維化（簡稱特發肺纖）患者，發病年齡介乎55至75歲，男性居多。此病成因不明，但會導致呼吸困難及肺功能下降，5年存活率僅2成多，比多種癌症更低。過往並無針對治療肺纖的藥物，主要進行紓緩性活療，包括服用類固醇等免疫治療藥物，但副作用或令患者病情未改善已因併發症身亡或整體功能受影響。

近年有兩隻藥物被研發並獲美國食品藥品管理局（FDA）通過用作治療肺纖，包括今次參與計劃的藥廠提供的「尼達尼布（Nintedanib）」，能減慢或阻止肺部纖維化發展，減慢肺功能衰退速度約50%，並減低急性發病率68%。

首兩年自費 其後免費

香港罕見病聯盟會長曾建平說，新藥於2016年3月在本港衞生署註冊，但未納入藥物名冊，患者每月藥費約2萬元。今次計劃的對象是在全港公私營醫療機構就診的患者，享公務員醫療及牙科福利人士除外。患者向私家醫生求診並由該醫生直接出藥及收費，或向公院求診並持醫管局的藥物處方到指定非牟利社區藥房配藥，首24個月自付藥費，第25個月起免付藥費。

編輯：林子豐

美術：陳超雄