兩位媽媽說起患罕有病的子女時，雖有觸動卻更多時候像閒話家常。她們的孩子分別患有不同的罕有病，同樣要插胃喉代替進食、經常嘔吐和肌肉無力。然而，因着媽媽的笑容和適當的訓練，孩子現在都能吃能跳，還能攀石。專家說父母的情緒直接影響孩子的心理，用平常心面對就有化腐朽為神奇之效。
六歲晴晴的「神奇」，在於她現在能吃各樣的食物、能單腳跳、發WhatsApp、跟YouTube學英文，還能夠說故事。這樣像普通小孩一樣享受學習的生活，在一年多前是沒辦法做得到的。晴晴9個月大時確診罕有遺傳病「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome）」，俗稱「小黑人症」。顧名思義，晴晴的皮膚較黑，外貌看來像個外國人。
多訓練變愛說話
膚色事小，身體機能不協調事大。晴晴肌肉軟弱無力，兩歲多仍然坐不直；吃奶更是災難，她口腔敏感得不得了，吃甚麼全都嘔出來。於是，醫生為她開了胃造口，然而幼兒不懂處理，經常觸碰造口令她痛楚不已。看在眼裏，媽媽一邊照顧小學的兒子，一邊處理天天吃奶嘔吐的妹妹，感到力不從心。可是，晴晴天生愛笑、年幼的兒子又出奇地懂事，是媽媽的最大安慰。
經醫生轉介到協康會接受訓練，學校最初要特別製作一張椅子，讓晴晴能坐直身子。學校還把食物弄成糊狀和切到細碎，訓練她用口進食，再接受言語訓練及上下樓梯的肌肉訓練。僅一年多的時間，晴晴奇妙地能夠咀嚼吞嚥，身體變得強壯了，說話也變得積極主動，胃的造口也從此得以封住。
見證進步感開懷
吃奶嘔吐、胃造口帶來的痛苦經歷，洛洛媽媽完全感受得到。現年4歲多的兒子洛洛，3歲時確診患上羅素-西弗氏症（Silver-Russell Syndrome），頭大身小、左右腳不對稱、手指彎曲，餵食尤其困難。「他一吃奶便嘔吐，天天抹地洗嘔吐衣服，經常因為肺炎進出ICU（深切治療部）。」洛洛媽媽說。
吃不到奶，洛洛身體更瘦弱。即使醫生為洛洛開了胃造口，每次輸送奶液時，洛洛依然嘔吐，喉頭很容易被痰液塞住，經常進出醫院，令媽媽疲於奔命。後來於協康會接受訓練後，他能慢慢咬牙膠強化口部肌肉，進食細碎的食物，身體肌肉也變得強壯了。這天他能用剪刀沿四方形圖案利落地剪出來；看到攀石牆，他急不及待要向上爬，這些表現令洛洛媽媽變得開懷了，相信兒子有天能夠在人生的跑道上迎頭趕上。
為家長注入正能量
說起患罕有病的子女，晴晴和洛洛的媽媽都像閒話家常，沒有怨天尤人的情緒。她們都相信，要先處理好自己的情緒，才能有力照顧孩子。洛洛媽媽說︰「在醫院看到大人一次發燒後便變成腦癱、染上甲型流感便沒命，我的孩子還好端端的，我就感到自己沒那麼悲慘了。」的確，洛洛雖然身體各處都不足，但智力正常，能吃固體食物後身體變得強壯，且願意攀石、願意接受挑戰。晴晴最初被評為嚴重弱智，但經過訓練後現在卻評被輕度智障，女兒無疑進步了。女兒天生開心果的性格倒過來教她要有正能量，之前從事時裝行業的她，刻意保持良好的精神面貌，悉心打扮、美甲，她要讓孩子知道媽媽心情愉快，孩子們也要加油過好每一天。
撰文︰馮淑嫻(lydia.shfung@gmail.com)
攝影︰Benny
編輯：余敏
設計：招潤洪