香港罕見疾病聯盟會估計,本港約300人患有脊髓肌肉萎縮症(SMA),即控制隨意肌肉的神經細胞受損,肌肉逐漸退化,惟沒有藥物根治。美國去年推出能加強患者手腳能力的新藥,首年藥費卻高達600萬港元,不少家庭未能負擔,促政府盡快加入藥物名冊,重燃患者生活希望。
SMA是2歲以下兒童遺傳病的頭號殺手,通常發病於嬰孩至兒童期,第一類屬出生時已確診,會四肢及頸項無力,一般只有18至24個月壽命;第二類發病於6至18個月大,會雙腳站立困難,脊骨彎曲,壽命長短視乎其心肺功能;第三類最常見於3至7歲,男性較多,他們的脊髓肌肉萎縮速度較慢,不會影響壽命。
愈年幼發病 愈嚴重
患有SMA第二類型的11歲陳泓佑,因嬰兒時不懂坐或爬,1歲1個月時確診。陳母表示,兒子肺功能較弱,由2歲半起用呼吸機協助呼吸,多次因痰多、感冒等問題進出深切治療部,數年前更要購買家用吊機照顧他,「兒子是數學科的資優生,他希望日後從事理科工作,但手部沒有力,難以在實驗室等地方進行研究」。她坦言,目前只靠丈夫每月萬多元收入維持生活,希望新藥盡快列入藥物名冊,讓兒子情況好轉,將來可實現願望。
香港罕見疾病聯盟業務發展主任賴家衞指,SMA屬於罕見病,「SMA患者的智力、情緒和感覺功能屬正常,愈年幼發病情況愈嚴重」。他表示,目前沒有藥物可根治該病,患者多數靠呼吸機或其他復康設備協助生活。他說,新藥每年需注射1次,首年藥費高達600萬元,其後每年300萬元,3名港人曾試新藥,「主要加強患者手腳能力,減慢衰退,惟患者都不能負擔龐大的費用」。
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脊髓肌萎藥 難負擔 首年$600萬 促列藥物名冊
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2017-05-08
脊髓肌萎藥-難負擔