罕有病患者斥港府拒增新藥至名冊

結節性硬化症協會指港周邊地區採用一種新抑制劑控制結節性硬化病情，但未被納入醫管局藥物名冊，公院不會處方，令無能力到私院求診者得不到適切支援；11個月內有2名年輕病人因病情惡化離世。協會批醫管局早前指在今年7月已將結節性硬化症藥物納入撒瑪利亞基金並進行藥物資助計劃說法屬「言語藝術」，因相關藥物僅適用星形細胞腫瘤結節性硬化症，全港200名結節性硬化病患者中僅數人屬星形患者。局方回應指有既定機制評估新藥是否適用。